اطلاعیه

یاوران گرامی محک

پیرو پیام‌هایی از سوی یکی از والدین عزیز کودک محک (آرشان.ع) درخصوص مراحل درمان فرزندشان و همچنین پرسش شما همراهان گرامی درباره رسیدگی به این کودک، مؤسسه خیریه محک بر اساس دو ارزش زیربنایی شفافیت و پاسخگویی در قبال اعتماد نیکوکاران، موارد ذیل را جهت اطلاع تمامی اعضای خانواده بزرگ محک تقدیم می‌کند. ضمن آرزوی سلامتی برای فرزند عزیزمان به اطلاع می‌رسانیم:

• آیا محک به طور کامل از این فرزند حمایت می‌کند؟ وضعیت درمان بیمار به چه صورتی است؟

بیمار آرشان.ع مبتلا به تومور ساقه مغز (glioma) از تاریخ ۲۳ شهریور ۹۹ با درصد حمایتی ۱۰۰، تحت حمایت این مؤسسه قرار دارد و تا تاریخ ۹ اسفندماه، مراحل درمان خود را در بیمارستان محک پیگیری کرده است. بیمار از ابتدای تشخیص بیماری تحت نظر پزشکان بیمارستان محک قرار گرفته و برخی از مراحل درمان مانند شیمی‌درمانی در این بیمارستان انجام شده است. پیرو آخرین مراجعه به کلینیک محک، مقرر شده بود که بیمار در تاریخ ۹ اسفندماه برای ادامه روند درمان مراجعه کند، اما والدین از حضور در بیمارستان امتناع کرده و بر اساس آخرین گفتگوها پدر قصد دارد مراحل درمان را در بیمارستان دیگری پیگیری کند.

طبق آخرین پیگیری‌های واحد خدمات حمایتی از تیم پزشکی، بیمار در این مرحله نیازی به درمان رادیوتراپی و درمانی که خود پدر کودک از سایر منابع دیگر با نام «سایبر نایف» جویا شده است، ندارد و فعلاً کودک می‌بایست شیمی‌درمانی شود.

از آنجایی که درمان سرطان درمانی چند تخصصی است، همواره پزشکان متخصص خون و آنکولوژی توصیه می کنند که روند درمان در یک تیم منسجم انجام شود. با توجه به جا به جایی متعدد صورت گرفته توسط والدینِ آرشان برای درمان، این توضیحات برای بهبود و عدم اختلال در روند بیماری به ایشان نيز ارائه شده است اما در نهايت روند درمان با تصمیم والدین کودکان عزيزمان انجام می‌شود و محک امكان مداخله ندارد، اما تجربيات خود در اين زمينه را همواره به كرات به والدين منتقل می‌کند.

• تا کنون چه هزینه‌ها و حمایت‌هایی از ایشان صورت گرفته است؟

هزینه‌های پرداخت شده برای بیمار تا پایان ۲۷ اسفند ماه سال ۱۳۹۹ به شرح زیر است:

• * هزینه‌های درمان بیمار به صورت تخفیف که در بیمارستان محک انجام شده است: ۲۸/۰۵۰/۰۰۰ریال
• * هزینه‌های پرداختی به خانواده: از مبلغ مورد درخواست خانواده به میزان ۵۳۶/۹۵۲/۳۲۸ریال، ۵۴۴/۵۲۵/۰۰۰ ریال به ایشان پرداخت شده است. هزینه‌های تشخیصی، درمانی و حمایتی شامل بستری، آزمایش، رادیولوژی، ویزیت، MRI، عیدی و کمک هزینه تهیه پوشاک است.
• * ارائه بسته حمایتی مواد غذایی: ۲ نوبت در ۳ دی ماه و ۲ اسفندماه ۱۳۹۹

• محک چه هزینه‌هایی را به خانواده‌های تحت پوشش خود پرداخت می‌کند؟ آیا محک مى‌تواند هزينه‌هاى معیشتی مورد درخواست خانواده كودك، به جز هزينه‌هاي درمانى را پرداخت كند؟

محک پرداخت هزینه‌های تشخیصی و درمانی مانند شیمی‌درمانی، دارو، رادیوتراپی، تصویربرداری و… و همچنین سایر امور رفاهی، حمایتی و روان‌شناختی مرتبط با درمان مانند هزینه‌های رفت و آمد، اقامت، پوشاک، اهدای بسته مواد غذایی، ایاب و ذهاب، کمک هزینه لوازم التحریر و مدرسه و دانشگاه و… را مطابق با شرایط خانوادگی و تشخیص کارشناسان واحد خدمات حمایتی به خانواده‌ها پرداخت می‌کند.

لذا تأمین هزینه‌های معیشتی و نیازهای اولیه خانواده، از جمله تأمین مواد غذایی خاص برای کل خانواده تنها در صورتی که جزو اقلام اهدا شده به مؤسسه خیریه محک باشد، قابل ارائه به والدین است و جزو مأموریت و اساسنامه محک بر اساس تعهداتش نسبت به جامعه نیست. هزینه‌های رفاهی در صورتی به خانواده‌ها پرداخت خواهد شد که جزو هزینه‌های مرتبط با درمان سرطان فرزندانشان باشد.

مؤسسه خیریه محک در نزدیک به ۳۰ سال فعالیت خود در تلاش بوده است تا خدمات درمانی و حمایتی خود را به صورت یکپارچه و عادلانه، بر اساس شرایط بیماران به همه کودکان تحت حمایت خود ارائه دهد. حال در شرایطی که بیش از ۲۰ هزار کودک تحت حمایت محک، در سراسر ایران درمان می‌شوند و درصد بالایی از این عزیزان وضعیت مالی مساعدی ندارند، وظیفه محک چیست؟ مأموریت محک حمایت از کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌های آنهاست. در زمینه دارو و درمان و حمایت‌های مرتبط با آن محک وظیفه دارد به خانواده‌هایی که درگیر درمان سرطان فرزندانشان می‌شوند، خدمات و حمایت ارائه کند تا هم روند درمان به سریع‌ترین و بهترین شکل ممکن ادامه یابد و متوقف نشود و هم سرطان کوک سایر کارکردهای خانواده را مختل نکند. اما پوشش دادن سایر مسائل و مشکلات مالی خانواده، موضوع و آسیب دیگری است که به طور بنیادین در زمره مأموریت محک نیست و طیف وسیعی از آسیب‌ها و مشکلات جامعه‌شناختی و مددکاری اجتماعی را در برمی‌گیرد. همچنین ارائه امکانات و حمایت خاص به یک خانواده و کودک براساس اصول این مؤسسه و لزوم رعایت یکپارچگی و عدالت در توزیع خدمات امکان‌پذیر نیست. چرا که در صورت ارائه به یک کودک، این مؤسسه در قبال بیش از ۲۰ هزار کودک دیگر که هم‌اکنون در مرحله درمان قار دارند، نیز مسئول است.

• درخواست تهیه نوع خاصی از دارو در شرایط فعلی کشور برای کودکان مبتلا به سرطان به چه صورتی است؟ آیا محک هزینه داروهایی که از کانال‌های غیر رسمی (بازار سیاه) توسط خانواده تأمین می‌شود را پرداخت می‌کند؟

مؤسسه خیریه محک تنها امكان تأمين هزينه داروی موجود در کشور را دارد و وظيفه تأمين دارو خصوصاً از خارج از کشور در زمره امكانات و وظايف اين مؤسسه نيست و با توجه به مشكلات ايجاد شده متأثر از شرايط تحريم‌ها، تأمين دارو و حل مشكلات آن خارج از امكان و اختيار محک است. لذا در پي درخواسـت والدين محترم كودكان عزيز مبتلا به سـرطان مبنی بر تهيه برخی از داروهای خارجی و يا نوع خاصـی از دارو، در صورتی كه در داروخانه‌ها موجود نباشد، امكان تهیه آن نیست. يادآور می‌شود محك امكان پرداخت هزينه داروهايی كه در سيستم‌های قانونی توزيع دارو در كشور موجود نيست را نداشته و در صورت تهيه دارو توسط والدين گرامی از بازار آزاد(سیاه)، هزينه آن از سوی محک قابل پرداخت نیست. چرا که دارویی که از بازار آزاد تهیه می‌شود از نظر تاریخ مصرف، شیوه نگهداری،کیفیت و صحت سلامت مورد تأیید پزشکان نبوده و برای سلامتی فرزندان محک خطرناک است. تنها در برخی موارد که داروهایی از سوی نیکوکاران اهدا می‌شود، محک می‌تواند بسته به نیاز آن زمان کودکان، دارو را در اختیار بیماران قرار دهد که در این صورت نیز امكان هيچ برنامه‌ريزی درخصوص ميزان و زمان دريافت اين داروهای اهدایی را ندارد و هر زمان در دسترس باشد، مطابق دريافت نياز از سوي والدين يا پزشكان ارائه می‌شود.

مؤسسه خیریه محک پیشنهاد می‌کند والدین کودکان عزیز، به منظور حفظ سلامت فرزندانشان حتما داروها را از طریق کانال‌های رسمی وزارت بهداشت تهیه کنند.

• آیا اطلاع‌رسانی به خانواده آرشان در خصوص نحوه و اسناد مورد نیاز برای پرداخت هزینه‌ها و زمان مورد نیاز جهت انجام روندهای آن انجام شده است؟

در زمان تشکیل پرونده، کلیه اطلاعات در خصوص نحوه ارائه مدارک توسط والدین و فرآیندهای موجود برای پرداخت، توسط مؤسسه خیریه محک به والدین کودکان ارائه  می‌شود. در خصوص این بیمار نیز با توجه به اعتراض پدر گرامی آرشان در طی ۴ جلسه حضوری در محک با حضور مدیر خدمات حمایتی و سرپرست واحد مددکاری، سرپرست واحد روان‌شناسی و معاون مدیرعامل در درمان بیمارستان نحوه دریافت خدمات محک به ایشان توضیح داده شده است. در طی این جلسات روند درمان فرزند عزیزمان، شرایط مرتبط با تهیه غذاهای مورد نظر خانواده و یا دارو از بازار آزاد از سوی واحد خدمات حمایتی با توجه به ضرورت پاسخگویی شفاف به ایشان توضیح داده شده است.

لازم به توضیح است محک همواره آماده شنیدن نظرات والدین عزیز از طریق واحد خدمات حمایتی است تا آنها با دغدغه کمتری تنها به درمان و سلامتی فرزندان‌شان بپردازند. محک با توجه به تجربه ۳۰ ساله خود در حمایت از کودکان مبتلا به سرطان، شرایط ویژه والدینِ آرشان عزیز را درک می‌کند و اعلام می‌کند همچون گذشته همراه روزهای سخت درمان فرزندشان است. با توجه به شرایط روحی خانواده و شرایط کودک در مرحله درمان، در اینجا نیز مجدداً از ایشان درخواست داریم تا همکاری لازم را با واحد روان‌شناسی محک جهت دریافت خدمات این بخش داشته باشند، تا بتوانیم در آرامش روند درمان فرزندمان را طی کنیم. چرا که در حال حاضر با جا به جا شدن مداوم کودک در مراکز درمانی، ممکن است اختلالاتی در روند درمان ایشان به وجود آید. آرزوی محک این است که مسیر پر فراز و نشیب درمان همه کودکان مبتلا به سرطان هموارتر و به سمت سلامتی طی شود.

در خصوص اعتراض پدر گرامی در زمینه پرداخت حقوق کارکنان محک نیز به اطلاع می‌رسانیم؛ مزد مبنای تمامی كاركنان اين مؤسسه اعم از درمانی و غيردرمانی در چارچوب طرح طبقه‌بندی مشاغل مصوب اداره كار در انطباق با ساختار بيمارستان‌های دولتی و از محل عوايد عمومي مؤسسه پرداخت می‌گردد و پرداخت‌هاي مازاد بر آن شامل مزاياي شغل و شاغل، كه جهت حفظ و نگهداري پرسنل تخصيص می‌یابد، از محل عوايد حاصل از عملكرد بيمارستان محك كه منشاء كمك‌هاي خيريه ندارد پرداخت می‌گردد. بی شک اداره یک بیمارستان فوق تخصصی که یک پنجم ظرفیت تخت‌های بستری خون و آنکولوژی کودک در کشور را به خود اختصاص داده و همچنین اداره مؤسسه‌ای که تاکنون بیش از ۳۵ هزار کودک مبتلا به سرطان را تحت حمایت قرار داده است، نیاز به حضور منابع انسانی مجرب ومتخصص و فعالیت شبانه‌روزی ایشان دارد.

ما زیر سقف محک به خوبی می‌دانیم که درد و رنج بیماری فرزند تا چه اندازه سخت است و گذر از این روزها فراز و فرودهای بسیار دارد. صمیمانه برای فرزند عزیزمان آرزوی بهبودی داریم و امیدواریم این روزهای سخت با خبر خوش سلامتی به پایان برسد. محک همواره آماده شنیدن نظر والدین عزیز کودکان مبتلا به سرطان است تا با دغدغه کمتری تنها به درمان و سلامتی فرزندانشان بپردازند.

محک ضمن قدردانی از نیت خیرخواهانه افرادی که اندیشه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان دارند، از همه نیکوکاران درخواست می‌کند، در صورتیکه پرسشی در ارتباط با یکی از فرزندان محک دارند و یا کودک مبتلا به سرطانی را می‌شناسند که تحت حمایت این سازمان نیست، جهت رسیدگی تخصصی با واحد خدمات حمایتی محک در ارتباط باشند.

شماره تماس بخش مددکاری محک: ۲۳۵۰۱۴۰۰-۰۲۱

زمان تماس: شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۸ تا ۱۶:۳۰