اطلاعیه شماره ۲

یاوران گرامی محک

پیرو پیام‌هایی از سوی یکی از والدین کودک عزیز محک (آرشان.ع) درخصوص مراحل درمان فرزندشان و همچنین پرسش شما همراهان گرامی، مؤسسه خیریه محک بر اساس پایبندی به دو ارزش زیربنایی شفافیت و پاسخگویی در قبال اعتماد نیکوکاران، موارد ذیل را جهت اطلاع تمامی اعضای خانواده بزرگ محک تقدیم می‌کند. ضمن آرزوی سلامتی برای فرزند عزیزمان به اطلاع می‌رسانیم:

• آیا محک به طور کامل از این فرزند حمایت می‌کند؟ وضعیت درمان بیمار به چه صورتی است؟

بیمار آرشان.ع مبتلا به تومور ساقه مغز (glioma) از تاریخ ۲۳ شهریور ۹۹ با درصد حمایتی ۱۰۰، تحت حمایت این مؤسسه قرار دارد و تا تاریخ ۹ اسفندماه ۱۳۹۹، مراحل درمان خود را در بیمارستان محک پیگیری کرده است. از آنجا که بیمار از ابتدای تشخیص بیماری تحت نظر پزشکان بیمارستان محک قرار گرفته، برخی از مراحل درمان مانند شیمی‌درمانی در این بیمارستان انجام شده است. پیرو آخرین مراجعه به کلینیک بیمارستان، مقرر شده بود که بیمار در تاریخ ۹ اسفندماه برای ادامه روند درمان مراجعه کند، اما والدین از حضور در بیمارستان امتناع کرده و پدر عنوان کرد که قصد دارد مراحل درمان را در بیمارستان دیگری پیگیری کند. پس از آن برای ادامه درمان به بیمارستان‌های امید، علی اصغر، مفید، نیکان، مرکز طبی کودکان و بقیه الله مراجعه نموده و هربار با رضایت شخصی، کودک ترخیص شده است. لازم به ذکر است که مؤسسه محک بنا بر مأموریت خود از تمام کودکان مبتلا به سرطان در حال درمان در سراسر کشور که در بیمارستان‌های دولتی-دانشگاهی درمان می‌شوند حمایت می‌کند و حمایت از فرزند عزیزمان آرشام نیز براساس پروتکل‌های سازمانی در تمام این بیمارستان‌ها ادامه داشته است و هر زمان اسناد و مدارک هزینه‌های درمانی ارائه شده بازپرداخت صورت گرفته است. درنهایت تصمیم والدین بر ادامه درمان کودک در کشور ترکیه بوده است. باتوجه به امکان ادامه درمان این فرزند عزیزمان در کشور و فراهم بودن امکانات مورد نیاز، طبیعتاً پرداخت هزینه‌های درمان در خارج از کشور ممکن نیست. از آنجایی که درمان سرطان درمانی چند تخصصی است، همواره پزشکان متخصص خون و آنکولوژی توصیه می‌کنند که روند درمان در یک تیم منسجم انجام شود. با توجه به جا به جایی متعدد صورت گرفته توسط والدینِ آرشان برای درمان، این توضیحات برای بهبود و عدم اختلال در روند بیماری به ایشان نيز ارائه شده است اما در نهايت روند درمان با تصمیم والدین کودکان انجام می‌شود و محک امكان مداخله ندارد، اما تجربيات خود در اين زمينه را همواره به كرات به والدين منتقل می‌کند.

• تا کنون چه هزینه‌ها و حمایت‌هایی از ایشان صورت گرفته است؟

هزینه‌های پرداخت شده برای بیمار تا پایان ۲۹ آبان ماه سال ۱۴۰۰ به شرح زیر است:

• هزینه‌های پرداختی به خانواده: مبلغ ۱.۴۸۸.۳۴۰.۰۰۰ ریال از هزینه‌های درمان كودك در مراكز دولتي و حتی خصوصی (پس از پرداخت بيمه) مانند هزینه‌های تشخیصی، درمانی شامل بستری، آزمایش، رادیولوژی، ویزیت، MRI پرداخت شده است.
• ارائه هزینه‌های حمایتی مانند عیدی و کمک هزینه تهیه پوشاک و بیش از ۱۰ مرتبه بسته حمایتی مواد غذایی

• محک چه هزینه‌هایی را به خانواده‌های تحت پوشش خود پرداخت می‌کند؟ آیا محک مى‌تواند هزينه‌هاى معیشتی مورد درخواست خانواده كودك، به جز هزينه‌هاي درمانى را پرداخت كند؟

محک پرداخت هزینه‌های تشخیصی و درمانی مانند شیمی‌درمانی، دارو، رادیوتراپی، تصویربرداری و… و همچنین سایر امور حمایتی و روان‌شناختی مرتبط با درمان مانند هزینه‌های رفت و آمد، اقامت، پوشاک، اهدای بسته مواد غذایی، ایاب و ذهاب، کمک هزینه لوازم التحریر و مدرسه و دانشگاه و… را مطابق با شرایط خانوادگی و تشخیص کارشناسان واحد خدمات حمایتی بر اساس مستندات ارائه شده به خانواده‌ها پرداخت می‌کند.

لذا تأمین هزینه‌های معیشتی و نیازهای اولیه خانواده، از جمله تأمین مواد غذایی خاص برای کل خانواده تنها در صورتی که جزو اقلام اهدا شده به مؤسسه خیریه محک باشد، قابل ارائه به والدین است و جزو مأموریت و اساسنامه محک بر اساس تعهداتش نسبت به جامعه نیست. هزینه‌ها در صورتی به خانواده‌ها پرداخت خواهد شد که جزو هزینه‌های مرتبط با درمان سرطان فرزندشان در ایران باشد.

مؤسسه خیریه محک در ۳۰ سال فعالیت خود در تلاش بوده است تا خدمات درمانی و حمایتی خود را به صورت یکپارچه و عادلانه، بر اساس شرایط بیماران به همه کودکان تحت حمایت خود ارائه دهد. حال در شرایطی که بیش از ۲۰ هزار کودک تحت حمایت محک، در سراسر ایران درمان می‌شوند و درصد بالایی از این عزیزان وضعیت مالی مساعدی ندارند، وظیفه محک چیست؟ مأموریت محک حمایت از کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌های آنهاست. در زمینه دارو و درمان و حمایت‌های مرتبط با آن، محک وظیفه دارد به خانواده‌هایی که درگیر درمان سرطان فرزندانشان می‌شوند، خدمات و حمایت ارائه کند تا هم روند درمان به سریع‌ترین و بهترین شکل ممکن ادامه یابد و متوقف نشود و هم سرطان کودک سایر کارکردهای خانواده را مختل نکند. اما پوشش دادن سایر مسائل و مشکلات مالی خانواده، موضوع و آسیب دیگری است که به طور بنیادین در زمره مأموریت محک نیست و طیف وسیعی از آسیب‌ها و مشکلات جامعه‌شناختی و مددکاری اجتماعی را در برمی‌گیرد. همچنین ارائه امکانات و حمایت خاص به یک خانواده و کودک براساس اصول این مؤسسه و لزوم رعایت یکپارچگی و عدالت در توزیع خدمات امکان‌پذیر نیست. چرا که در صورت ارائه به یک کودک، این مؤسسه در قبال بیش از ۲۰ هزار کودک دیگر که هم‌اکنون در مرحله درمان قرار دارند، نیز مسئول است.

• درخواست تهیه نوع خاصی از دارو در شرایط فعلی کشور برای کودکان مبتلا به سرطان به چه صورتی است؟ آیا محک هزینه داروهایی که از کانال‌های غیر رسمی (بازار سیاه) توسط خانواده تأمین می‌شود را پرداخت می‌کند؟

به اطلاع می‌رساند محک تنها امکان پرداخت هزینه دارو را دارد و وظیفه تأمین دارو در زمره امکانات و وظایف این مؤسسه نیست. همچنین با توجه به مشكلات ايجاد شده متأثر از شرايط تحريم‌ها، تأمين دارو و حل مشكلات آن خارج از امكان و اختيار محک میباشد. تأمین دارو بر عهده وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و شرکت‌های دارویی است که توزیع آن نیز توسط شبکه دارویی کشور انجام می شود. برهمین اساس مسئولیت کمبود دارویی و کیفیت داروهای موجود در بازار بر عهده این موسسه خیریه نیست.

لذا در پی درخواست پدر فرزند عزیزمان مبنی بر تهیه برخی از داروهای خارجی و یا نوع خاصی از دارو در صورتی که در داروخانه‌ها موجود نباشد، مؤسسه محک امکان تهیه آن را ندارد. همچنین در صورت تهيه دارو توسط ایشان از بازار آزاد، به دلیل عدم تأیید اصالت و نحوه نگهداری دارو از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، هزینه آن از سوی محک نمی‌تواند پرداخت ‌شود.

• آیا اطلاع‌رسانی به خانواده آرشان در خصوص نحوه و اسناد مورد نیاز برای پرداخت هزینه‌ها و زمان مورد نیاز جهت انجام روندهای آن انجام شده است؟

در زمان تشکیل پرونده، کلیه اطلاعات در خصوص نحوه ارائه مدارک توسط والدین و فرآیندهای موجود برای پرداخت، توسط مؤسسه خیریه محک به والدین کودکان ارائه  می‌شود. در خصوص این بیمار نیز با توجه به اعتراض پدر گرامی آرشان در طی ۴ جلسه حضوری در محک با حضور مدیر خدمات حمایتی و سرپرست واحد مددکاری، سرپرست واحد روان‌شناسی و معاون مدیرعامل در درمان بیمارستان نحوه دریافت خدمات محک به ایشان توضیح داده شده است. در طی این جلسات روند درمان فرزند عزیزمان، شرایط مرتبط با تهیه غذاهای مورد نظر خانواده و یا دارو از بازار آزاد از سوی واحد خدمات حمایتی با توجه به ضرورت پاسخگویی شفاف به ایشان توضیح داده شده است.

در جهت حمايت از كودك عزیزمان و خانواده ایشان، بيشتر نواقص مدارک مشاهده  شده در هزينه‌هاي ارسالي با پیگیری بخش مددكاري محک و ايجاد ارتباط با ساير مراكز درماني رفع و پرداخت به بیمار صورت گرفته است.

لازم به توضیح است محک همواره آماده شنیدن نظرات والدین عزیز از طریق واحد خدمات حمایتی است تا آنها با دغدغه کمتری تنها به درمان و سلامتی فرزندان‌شان بپردازند. محک با توجه به تجربه ۳۰ ساله خود در حمایت از کودکان مبتلا به سرطان، شرایط ویژه والدینِ آرشان عزیز را درک می‌کند و اعلام می‌کند همچون گذشته همراه روزهای سخت درمان فرزندشان است. با توجه به شرایط روانی خانواده و شرایط کودک در مرحله درمان، در اینجا نیز مجدداً از ایشان درخواست داریم تا همکاری لازم را با واحد روان‌شناسی محک جهت دریافت خدمات این بخش داشته باشند، تا بتوانیم در آرامش روند درمان فرزندمان را طی کنیم. چرا که در حال حاضر با جا به جا شدن مداوم کودک در مراکز درمانی، ممکن است اختلالاتی در روند درمان ایشان به وجود آید. آرزوی محک این است که مسیر پر فراز و نشیب درمان همه کودکان مبتلا به سرطان هموارتر و به سمت سلامتی طی شود.

محک ضمن قدردانی از نیت خیرخواهانه افرادی که اندیشه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان دارند، از همه نیکوکاران درخواست می‌کند، در صورتیکه پرسشی در ارتباط با یکی از فرزندان محک دارند و یا کودک مبتلا به سرطانی را می‌شناسند که تحت حمایت این سازمان نیست، جهت رسیدگی تخصصی با واحد خدمات حمایتی محک در ارتباط باشند.

شماره تماس بخش مددکاری محک: ۲۳۵۰۱۴۰۰-۰۲۱

زمان تماس: شنبه تا پنجشنبه از ساعت ۸ تا ۱۴