محک چه خدماتی را به کودکان مبتلا به سرطان دچار معلولیت ارائه می‌دهد؟

در گفتگو با مدیر واحد خدمات حمایتی محک مطرح شد:

درمان بیماری سرطان مانند هر بیماری دیگری، عوارضی بر جسم بیمار به جای می‌گذارد که گاه در تمام عمر، فرد آن را با خود به همراه دارد. با اینکه معلولیت از عوارض شایع درمان سرطان در کودکان نیست، اما در بعضی موارد مانند سرطان‌های استخوان، تومورهای مغزی، تومورهای چشمی و غیرشایع در اطفال، این بیماری منجر به بروز معلولیت در قهرمانان کوچک محک می‌شود. به بهانه روز جهانی معلولان با بهناز آسنگری، مدیر واحد خدمات حمایتی محک، به گفتگو نشستیم تا نحوه ارائه خدمات به کودکان مبتلا به سرطانی که به عارضه معلولیت دچار می‌شوند را بررسی کنیم.

او در ابتدا به این پرسش که ارائه خدمات به کودکان دچار معلولیت، زیر سقف محک و در دیگر بیمارستان‌های دولتی و دانشگاهی دارای بخش خون و آنکولوژی کودکان چگونه است، پاسخ داد: «ممکن است کودک پس از درمان سرطان دچار معلولیت‌های جسمی شود، در این صورت محک در تهیه پروتز، انجام فیزیوتراپی، تهیه ویلچر، اعمال جراحی‌ مختلف و پرداخت تمامی هزینه‌های مرتبط با آنها همراه کودک و خانواده اوست تا چالش کمتری را در این مسیر تجربه کنند. در ۳۰ سال گذشته ۶۷۷ پروتز از انواع مختلف و ۶۰ سمعک توسط محک به فرزندانش ارائه شده است. به علاوه در بیمارستان محک بخش فیزیوتراپی و کاردرمانی وجود دارد و در مواقعی که به دلیل عدم حضور خانواده‌ها در تهران، ارائه خدمات زیر این سقف میسر نباشد، آنها به مراکز مرتبط معرفی و تمامی هزینه‌ها توسط این مؤسسه پرداخت می‌شود. همچنین در موارد بسیار محدودی ایجاد اختلالات شناختی، عارضه حاصل از درمان این بیماری سخت است. در این صورت کودک و خانواده به مراکز توان‌یابی و رفتار درمانی معرفی می‌شوند و هزینه آن نیز بر عهده این مؤسسه است.»

پذیرش معلولیت چگونه رخ می‌دهد ؟

انجام مشاوره‌های حرفه‌ای به کودک و خانواده برای پذیرش معلولیت و همچنین آموزش ظرافت‌ها و پیچیدگی‌های رفتار با کودک دچار معلولیت به خانواده اهمیت بسیاری دارد. بهناز آسنگری در این باره گفت: «مهم‌ترین قسمت کار مددکاران اجتماعی و روانشناسان در این زمینه آن است که ابتدا خانواده را برای پذیرش معلولیت فرزندشان آماده کنند. باید خانواده را به این باور برسانیم که کودکشان تغییر کرده و می‌بایست سبک زندگی متفاوت‌تری نسبت به گذشته داشته باشد. از آنجایی این مؤسسه خدمات خود را به کودکان مبتلا به سرطان در نقاط مختلف ایران ارائه می‌دهد، آماده‌سازی خانواده‌ها و کودکان‌مان در هر خطه‌ای از کشور با توجه به باورها، اعتقادات، فرهنگ‌ها و نگرش‌‌هایشان، توسط روانشناسان صورت می‌گیرد. پس از انجام جراحی‌ها و ایجاد نقص عضو خانواده‌ها باید بسیار هوشمندانه عمل کنند. آنها به همراه روانشناسان محک نیازهای کودک را به سرعت شناسایی و رفع می‌کنند. این را بدانید در این مرحله عدم پذیرش و مقاومت خانواده‌ها کیفیت زندگی کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهند. برای همین است که ما تمامی تلاش خود را می‌کنیم تا خانواده‌ها را با خود همراه کنیم.»

مدیر واحد خدمات حمایتی محک همچنین در خصوص آماده‌سازی کودک برای رویارویی با معلولیت گفت: «تیم خدمات حمایتی گام به گام با کودک همراهی‌ می‌کند و معمولا پذیرش معلولیت در کودک متفاوت‌تر است و سریع‌تر رخ می‌دهد. توضیحات لازم به زبان کودکانه و قابل فهم در اختیار او قرار می‌گیرد. در صورتی که بیمار نوجوان باشد، روانشناسان می‌بایست او را آماده کنند تا با ظاهر جدیدش بتواند کنار بیاید. او باید بداند بعد از عمل جراحی قسمتی از بدنش را از دست خواهد داد.»

آسنگری در پایان ضمن تبریک روز جهانی معلولان به حمایت همدلانه تمامی اقشار جامعه برای ساختن زندگی بهتر برای این گروه از افراد اشاره می‌کند و می‌افزاید: «با اینکه محک تمام تلاش خود را به کار گرفته است تا با ارائه خدمات مختلف کیفیت زندگی فرزندانش را پس از معلولیت نیز حفظ کند اما باز هم نیاز به آگاهی در اقشار مختلف جامعه نسبت به این افراد احساس می‌شود. دیگران باید بدانند پرسش سؤالات متعدد و از روی کنجکاوی هیچ کمکی به این گروه از افراد نمی‌کند. بسیاری از افراد دارای معلولیت توانایی لازم برای انجام کارهای‌شان را دارند و به ترحم و دلسوزی‌های اغراق شده نیاز ندارند. در آخر نیز مناسب‌سازی پیاده‌روها، معابر و سایر خدمات شهری اهمیت ویژه‌ای دارد. امیدواریم روز جهانی معلولان، یک بار دیگر اهمیت چگونگی ساختن جامعه‌ای بهتر برای معلولان را به همه یادآوری کند تا با عزمی ملی بتوانیم بستری را برای حضور فعال و پرثمر این عزیزان در عرصه‌های مختلف، فراهم کنیم.»