آغاز به کار اولین مرکز غیردولتی پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز محک

مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز محک روز یکشنبه، اول مرداد ماه ۱۳۹۶ افتتاح شد و مؤسسه خیریه محک بار دیگر با همراهی مردمان ایران زمین توانست موفقیتی دیگر را به منظور حمایت از کودکان مبتلا به سرطان رقم بزند.

محک براساس بیانیه مأموریت خود و در راستای حمایت همه‌جانبه از کودکان مبتلا به سرطان، بخش پیوند سلول‌های بنیادی بیمارستان فوق‌تخصصی خود را سال ۱۳۹۰ تأسیس کرد ولی همواره با چالش تأمین سلول‌ بنیادی‌ خون‌ساز سازگار با کودک نیازمند به پیوند، روبرو بوده است. چرا که یک بیمار، حدود ۲۵ درصد شانس دارد تا از والدین، خواهر، برادر یا خویشاوندان، سلول بنیادى دریافت کند. مواردی چون تک فرزندی نیز زمینه کاهش این شانس را فراهم کرده است. در این میان تعداد اندك اعضای داوطلب در مراکز پذیره‌نویسی و بانك‌هاي داخلي، و نیز هزینه بالای جستجوی اطلاعات در مراکز بین‌المللی، مشکلات انتقال نمونه از دیگر کشورها و عدم سازگاری ژنتیکی نمونه‌هاى دریافت شده از خارج کشور ضرورت توسعه مراکز پذیره‌نویسی داخلی را ایجاب می‌کند.

تأمین زیرساخت مورد نیاز در درمان سرطان با روش پیوند همواره از دغدغه‌های محک بوده و پس از سال‌ها بررسی، اینک راه‌اندازی مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز را در دستور کار خود قرار داده است. از آنجایی که یکی از چالش‌های مراکز پذیره‌نویسی، برآورده کردن هزینه‌های مرتبط با آزمایش و اقدامات مورد نیاز برای ثبت اطلاعات اهداکنندگان است، محک موفق شد تا پس از عقد تفاهم‌نامه‌ای و در قالب تعریف یک پروژه مسئولیت اجتماعی با بخش خصوصی، منابع مالی برای ثبت ۵۰۰۰ نمونه اولیه در مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز را فراهم آورد. براساس این تفاهم‌نامه یک‌ساله مقرر شده است تا شرکت‌های بهمن موتور و بهمن دیزل هزینه انجام آزمایش تعیینHLA  (HLA Typing) پنج هزار نمونه مربوط به داوطلبان اهدای سلول‌های بنیادی خون‌ساز را برای ایجاد اولین مرکز پذیره‌نویسی غیردولتی و غیرانتفاعی در بیمارستان محک از طریق اختصاص مبلغی ثابت از محل فروش خودروهای خود تأمین نمایند.

امیدواریم شما نیز با پیوستن به مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز محک با کودکان و خانواده‌های ایشان همراه شوید تا کودکان نیازمند به پیوند امیدوارتر به آینده نگاه کنند.

مؤسسه خیریه محک در بیش از ربع قرن فعالیت خود با ارائه گزارش‌هایی از آخرین دستاوردهای این سازمان تلاش کرده است تا براساس اصل شفافیت و پاسخگویی که وظیفه این سازمان در برابر نیکوکاران است، حرکت نماید. همچنین این سازمان با هدف تحقق یکی از اصلی‌ترین اهداف بیانیه چشم‌انداز خود که ترویج اندیشه والای کمک به هم‌نوع است، موضوع مسئولیت اجتماعی با تمرکز بر استفاده از ظرفیت بخش خصوصی و بنگاه‌های اقتصادی برای اهداف انسان‌دوستانه را، از سال ۱۳۸۵ در گزینه‌های برنامه اول استراتژیک سازمان قرار داده است. بر این اساس، در سال‌های ۱۳۸۹، ۱۳۹۱، ۱۳۹۳ و ۱۳۹۵ به ترتیب اولین، دومین، سومین و چهارمین همایش مسئولیت اجتماعی شرکت‌ها و سرطان کودکان را برگزار کرده است.

امروز با افتخار اعلام می‌کنیم که در حاشیه چهارمین همایش مسئولیت اجتماعی شرکت‌ها، رونمایی و معرفی «مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز» به عنوان پروژه مشترک مسئولیت اجتماعی میان بخش خصوصی و مؤسسه خیریه محک صورت گرفت و فعالیت این سازمان در زمینه مسئولیت اجتماعی در قالب این پروژه نمود عملی یافت.

مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز محک که به عنوان اولین پروژه مسئولیت اجتماعی شرکت‌ها در حوزه سلول‌های بنیادی شناخته می‌شود، مرکزی غیرانتفاعی و غیردولتی است که حاصل تفاهم‌نامه‌ای با بخش خصوصی به منظور تأمین هزینه ثبت و انجام آزمایش HLA Typing پنج هزار نمونه مربوط به داوطلبان اهدای سلول‌های بنیادی خون‌ساز است. این تفاهم‌نامه یکی از چالش‌های محک را به منظور تأمین هزینه‌های ثبت و آزمایش نمونه‌های اولیه مرتفع ساخته است. هزینه‌ای که نه فقط برای مؤسسه خیریه‌ای چون محک بلکه برای بسیاری از مراکز مشابه در ایران و جهان گزاف است. راه‌اندازی این مرکز با همراهی شرکت‌های بهمن موتور و بهمن دیزل، تجلی عملی مسئولیت اجتماعی بنگاه‌های اقتصادی است.

از طرف دیگر جذب اهداکنندگان و افزایش تعداد HLA ثبت شده در این مراکز، از دیگر چالش‌های آن است. چرا که امکانات پزشکی و دارویی بدون بهره‌مندی از نمونه سازگار با بیمار نیازمند به پیوند، کارآیی ندارد. به عبارتی ارزش وجودی این مراکز به تعداد اطلاعات ثبت شده مطابق با استانداردهای جهانی است. باور داریم که چون گذشته، به واسطه حضور نیکوکاران، این چالش نیز در مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز محک برطرف شده و این مرکز به بزرگ‌ترین مرکز پذیره‌نویسی خاورمیانه تبدیل می‌شود تا علاوه بر کودکان مبتلا به سرطان، فرصت زندگی به سایر بیماران نیازمند پیوند نیز اهدا شود.

محک بار دیگر توانست با مشارکت سه بازوی اصلی جامعه یعنی سازمان‌های مردم‌نهاد، بنگاه‌های اقتصادی و دولت پروژه‌ای را با هدف ارتقای خدمات به فرزندانش و کاهش دغدغه‌های جامعه عملی کند.

امیدواریم با عملیاتی شدن پروژه‌های مشابه با بخش خصوصی، دغدغه‌های بیشتری در حوزه بهداشت و درمان مرتفع گردد و روزی برسد که شرایط درمان در میهن عزیزمان تمثیلی برای جهانیان گردد.

مراسم افتتاحیه مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز محک روز یکشنبه، اول مرداد ماه ۱۳۹۶ با حضور دکتر کاظمینی رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت، دکتر کامران‌زاده دبیر شبکه ملی اهداکنندگان سلول‌های بنیادی، دکتر جمالی مدیرکل سازمان‌های مردم‌نهاد معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، اعضای هیأت امنا و مدیره، مدیرعامل، مدیران و کارکنان محک، اعضای هیأت مدیره و مدیران ارشد شرکت‌های بهمن موتور و بهمن دیزل، فعالان عرصه اقتصادی و جمعی از نیکوکاران برگزار شد. در این مراسم که حضار داوطلب می‌توانستند جهت پیوستن به مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز ثبت‌نام نمایند، ضرورت و اهمیت ایجاد این مرکز و نقش پیوند سلول‌های بنیادی در درمان سرطان کودک تشریح گردید.

در ابتدای این مراسم، آراسب احمدیان، مدیرعامل محک، ضمن خیرمقدم به حضار با اشاره به دهمین سال فعالیت بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودک محک گفت: «مؤسسه خیریه محک در فاصله سال‌های ۱۳۸۳ تا پایان ۱۳۹۵ با رشد ۱۴ درصدی تعداد بیماران جدید، رشد ۲۲ درصدی تعداد کودکان تحت درمان و رشد ۳۵۲ درصدی هزینه‌های درمان روبرو بوده‌ است.»

وی با بیان اقدامات صورت گرفته در این زمینه افزود: «امروز با افتخار می‌گوئیم که با همراهی مردمان نیکوکار ایران زمین، هیچ کودک مبتلا به سرطانی در اثر فقر فوت نخواهد کرد تا جایی که در برنامه استراتژیک ۱۴۰۰-۱۳۹۶ محک، به مبحث کیفیت خدمات ارائه شده به کودکان مبتلا به سرطان در سراسر ایران به طور یکسان و عادلانه تمرکز شده است.»

مدیرعامل محک در ادامه با اشاره به عملکرد محک در بیش از ربع قرن فعالیت خود گفت: «کوفی عنان، دبيركل وقت سازمان ملل درباره ورود به هزاره سوم، جهان در این دوره را حاصل برهم کنش سه عنصر اساسی یعنی نهاد دولت، بنگاه‌های اقتصادی و سازمان‌های غیردولتی مي‌داند که به ترتیب بازیگران اصلی توانمندسازي زيرساخت‌هاي اجتماع، اقتصاد و جامعه مدنی را تشکیل می‌دهند. اتفاقات جهان حاصل تعاملات این سه بازیگر اصلی است؛ تعامل میان دولت با بنگاه اقتصادی به رشد پایدار اقتصادی، تعامل دولت با جامعه مدنی به توسعه پایدار اجتماعی و تعامل جامعه مدنی با بنگاه‌های اقتصادی به پروژه‌های مسئولیت اجتماعی منجر می‌شود که زمینه حل معضلات اجتماعی و حرکت بنگاه‌های اقتصادی بر بستر مطمئن‌تر را فراهم می‌کند.»

وی با بیان اینکه توجه به مفهوم مسئولیت اجتماعی از سال ۱۳۸۴ در برنامه استراتژیک محک قرار گرفته است، در بخش دیگری از سخنان خود افزود: «پیوند سلول‌های بنیادی بدون مراکز پذیره‌نویسی و بانک‌های سلول‌های بنیادی امکان‌پذیر نیست.»

مدیرعامل محک در پایان گفت: «درخصوص آینده نمی‌توان با قطعیت صحبت کرد اما مطمئنیم با راه‌اندازی این مرکز در سال‌های آینده، بهبودی کودکان مبتلا به سرطان بیشتری را جشن خواهیم گرفت.»

امیرعباس حسینی، عضو هیأت مدیره شرکت بهمن دیزل با ابراز خرسندی از مشارکت این بخش خصوصی با مؤسسه خیریه محک در قالب مسئولیت اجتماعی شرکت‌ها برای راه‌اندازی مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز محک، گفت: «در فرهنگ ایرانی مفهوم مسئولیت اجتماعی در قالب مشارکت‌های خیرخواهانه سابقه دیرینه دارد. در جوامع صنعتی، مفهوم مسئولیت اجتماعی به عنوان توسعه و حقوق شهروندی شرکت‌ها و بنگاه‌های اقتصادی مطرح شده است و در قالب فعالیت‌هایی که جامعه را تحت تأثیر قرار می‌دهند، شامل ذی‌نفعان اعم از کارکنان آن واحدها و همچنین مشتریان آن می‌شود.»

وی افزود: «در گروه بهمن مفهوم مسئولیت اجتماعی با هدف پیشبرد اصول راهبردی این شرکت است و دامنه وسیعی از فعالیت‌ها را علاوه بر فعالیت‌های اقتصادی در بر می‌گیرد. این مفهوم نه به صورت نمایشی یا ابزاری برای تبلیغ محصول، بلکه به عنوان باور این سازمان به عنوان وسیله‌ای برای خلق ارزش افزوده تعریف می‌شود.»

عضو هیأت مدیره شرکت بهمن دیزل درباره نخستین پروژه مسئولیت اجتماعی این گروه با مؤسسه خیریه محک گفت: «راه‌اندازی نخستین مرکز غیردولتی پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز محک به عنوان الگوی نوینی از مشارکت بخش خصوصی با سازمان مردم‌نهاد است و گروه بهمن این مشارکت را پاسخگویی به یکی از خواسته‌های راهبردی‌اش می‌داند. نگاه این گروه نه فقط تأمین هزینه‌های ۵ هزار نمونه برای راه‌اندازی این مرکز بلکه زنده نگاه داشتن امید برای فرزندان این سرزمین به عنوان سرمایه‌های این مرز و بوم است.»

دکتر عظیم مهرور، رئیس بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودک محک در این مراسم با بیان آنکه پیوند سلول‌هاى بنیادى یکى از راه‌های درمانی براى بیمارى‌هاى مختلفی از جمله سرطان است، گفت: «درمان بیماری سرطان پیشرفت کرده‌ است تا جایی که امید به زندگی در بین این گروه از بیماران نیز افزایش یافته است.»

وی با اشاره به افتتاح مرکز پیوند محک در سال ۱۳۹۰ افزود: «تاکنون ۱۵۰ پیوند در این مرکز صورت گرفته است و امیدواریم با افزایش تعداد اهداکنندگان، امکان دستیابی به نمونه سازگار برای تعداد بیشتری از کودکان نیازمند به پیوند فراهم شود و گامی دیگر در درمان کودکان مبتلا به سرطان در ایران برداشته شده است.»

در ادامه این مراسم مهندس حمیدرضا داوودزاده، مدیرعامل شرکت بهمن موتور گفت: «باعث خوشحالی است که همزمان با بیست و پنجمین سال فعالیت محک و پنجاه سالگی گروه بهمن تفاهم‌نامه‌ای جهت راه‌اندازی مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز منعقد شده است تا بتوانیم وارد زنجیره سلامت فرزندان سرزمین‌مان شویم.»

وی با بیان آنکه گروه بهمن به بخش خصوصی ورود پیدا کرده است به تغییر دیدگاه این سازمان در زمینه مسئولیت اجتماعی اشاره کرد و افزود: «بر اساس تفاهم‌نامه منعقده ۵۰۰۰ نمونه در مرکز پذیره‌نویسی محک ثبت خواهد شد. امیدواریم مرحله دوم این پروژه که ورود به زنجیره بین‌المللی مراکز پذیره‌‎نویسی است را نیز با همکاری محک به انجام برسانیم.»

صبا کامکار، مدیر روابط عمومی و امور بین‌الملل مؤسسه خیریه محک از دیگر سخنرانان این مراسم با بیان اینکه مؤسسه مردم‌نهاد محک می‌بایست نیاز سه گروه دریافت‌کننده خدمات، تأمین کننده منابع مالی و جامعه را در نظر بگیرد، گفت: «مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز اولین پروژه مسئولیت اجتماعی شرکت‌ها در حوزه سلول‌های بنیادی است. پروژه‌ای که بر پایه پاسخ به نیاز سه گروه فوق، پس از ۹ سال تحقیق و بررسی شکل گرفته است.»

وی با بیان آنکه متخصصان بخش پیوند و آزمایشگاه بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودک محک ایجاد مرکزی برای تأمین سلول‌های بنیادی خون‌ساز را ضروری دانستند، به چالش تأمین منبع مالی آن اشاره کرد و افزود: «برای انجام هر آزمایش مبلغ ۴۰۰ هزار تومان مورد نیاز است که بخش خصوصی از این فرصت خیرخواهانه استفاده و تفاهم‌نامه‌ای را با مؤسسه خیریه محک به منظور نیل به این هدف منعقد کرده است.»

براساس این تفاهم‌نامه مقرر شد تا شرکت‌های بهمن موتور و بهمن دیزل هزینه انجام آزمایش HLA Typing پنج هزار نمونه مربوط به داوطلبان اهدای سلول‌های بنیادی خون‌ساز برای ایجاد اولین مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز در بیمارستان محک را از طریق اختصاص مبلغی ثابت از محل فروش خودروهای خود تأمین نماید. کامکار افزود: «امیدواریم با همراهی جامعه مدنی ایران تا پایان سال ۱۴۰۰ این مرکز به یکی از بزرگ‌ترین مراکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز در منطقه تبدیل شود.»

کامکار این تفاهم‌نامه را عمل به مسئولیت اجتماعی مؤسسه خیریه محک دانست چرا که اطلاعات مرکز با سایر مراکز پذیره‌نویسی کشوری به اشتراک گذاشته خواهد شد. وی همچنین شکل‌گیری مرکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز محک را روش جدید مشارکت به منظور حمایت از کودکان مبتلا به سرطان و توسعه ظرفیت‌های مدنی جامعه ایران اعلام کرد.

دكتر وحيد فلاح آزاد، متخصص آسیب‌شناسی بالینی و تشریحی و مسئول فنی و رئيس آزمايشگاه بيمارستان محك با بیان آنکه سلول‌های بنیادی خون‌ساز شبيه به بذر كشاورزي هستند كه از مغز استخوان، خون محيطي و يا بندناف جدا شده و به زمين بایری كه همان بدن بيمار نيازمند پيوند است و مراحل شيمي درماني را گذرانده، تزريق مي‌شود، گفت: «اثربخشي پايين و هزينه‌هاي بالاي تهيه نمونه از مراکز پذیره‌نویسی و بانك‌هاي خارجي اهداكننده سلول‌هاي بنيادي، ميزان اندك اهداکنندگان در مراکز و بانك‌هاي داخلي و همچنين افزايش خانواده‌هاي تك فرزندي كه منجر مي‌شود بسیاری از بيماران نيازمند پيوند در ميان اعضاي خانواده، اهداكننده مناسب را پيدا نكنند، محك را براي ايجاد مركز پذیره‌نویسی اهداكنندگان سلول‌هاي بنیادی خون‌ساز مصمم ساخت.»

دکتر فلاح آزاد با بیان اینکه بیمارستان محک اولین مرکز در ایران است که تعیین HLA را از طریق نمونه بزاق به ثبت می‌رساند، افزود: «اولين مركز پذيره‌نويسي بانك سلول‌هاي بنيادي در سال ١٣٨٨ و در سازمان انتقال خون ايجاد شد و شبكه ملي اهداكننده سلول‌هاي بنيادي كه متشكل از ٩ مركز است در سال ١٣٩٤ راه‌اندازي شد. از شهریور ۱۳۹۵ امكان جستجو برای بیش از ۳۰ ميليون اهداکننده و بيش از ۷۰۰ هزار واحد خون بندناف در شبكه جهاني اهداكنندگان سلول‌های بنیادی خون‌ساز فراهم شده است.»

وی با بيان اينكه عبارت پزشكي HLA Typing به بررسی ژن‌های مربوط به مجموعه‌ای از پروتئين‌های موجود بر روي سلول‌هاي بدن از جمله گلبول‌های سفید اطلاق مي شود که در هر انسانی منحصر به فرد است، درباره اهمیت آن در پیوند سلول‌های بنیادی گفت: «همانطور که هنگام اهدای خون نیاز به تطابق گروه خونی دهنده و گیرنده خون وجود دارد، هنگام اهدای هر بافت یا عضو نیز باید تطابق و سازگاری HLA بین دهنده و گیرنده وجود داشته باشد تا بدن فرد گیرنده این پیوند را بپذیرد.»

دکتر فلاح آزاد درباره نحوه پذيرش اهداكنندگان سلول‌هاي بنيادي خون‌ساز گفت: «پس از احراز شرايط اهداكننده كه مي‌بايست بین ١٨ تا ٥٠ سال سن، عدم ابتلا به بيماري سرطان يا سابقه انجام شيمي‌درماني، عدم ابتلا به بيماري‌هاي قابل انتقال از طريق خون چون ايدز و هپاتيت داشته باشد، ژن‌هاي HLA در كلاس يك و دو، به روش مولكولي و هیبریداسیون SSO آناليز مي‌شوند.»

سخنرانی مادر یکی از کودکان نیازمند به پیوند از دیگر بخش‌های این مراسم بود. وی که در انتظار عمل پیوند فرزندش است، با اعلام آنکه به جمع اهداکنندگان مرکز پذیره‌نویسی محک می‌پیوندد، گفت: « یک سال هست که ما با سرطان خون دخترم می‌جنگیم. روزی که به من گفتند الهه برای ادامه درمان باید پیوند شود دلم لرزید که برایش اهداکننده پیوند جور می‌شود یا نه. خدا را شکر نمونه HLA برادرش با الهه سازگار شد و به زودی پیوند صورت می‌گیرد.»

وی با بیان آنکه الهه‌های بسیاری را می‌بیند و می‌شناسد که منتظر این بارقه امید برای ادامه زندگی هستند افزود: «با اینکه ممکن است آنها از همه امکانات درمانی و رفاهی بهره‌مند باشند اما ادامه درمان آنها بستگی به این دارد که اهداکننده سازگار با فرزندشان را پیدا کنند. من امروز به جمع این اهداکننده‌ها می‌پیوندم که شاید امید یک الهه دیگر ناامید نشود.»

دستیابی به بزرگ‌ترین مرکز پذیره‌نویسی خاورمیانه تا سال ۱۴۰۰

محک امیدوار است که با دستیابی به اهداف پروژه در پایان سال ۱۳۹۶، فاز دوم را با هدف اتصال به بانک‌های بین‌المللی آغاز نماید و پیش‌بینی می‌کند با اتکا ظرفیت بزرگ خانواده محک و همراهی جامعه ایران این مرکز تا پایان سال ۱۴۰۰ به یکی از بزرگ‌ترین مراکز پذیره‌نویسی سلول‌های بنیادی خون‌ساز در منطقه تبدیل شود.

شما می‌توانید با عضویت در مرکز پذیره‌نویسى اهداى سلول‌هاى بنیادى خون‌ساز محک نجات‌بخش یک زندگی باشید و شادی را به خانواده‌ها هدیه کنید. چنانچه تمایل به ثبت اطلاعات خود جهت اهدای سلول‌ بنیادی خون‌ساز به کودک نیازمند به پیوند را دارید، به بات تلگرام Telegram.me/MahakHLAbot مراجعه و یا با شماره ۲۳۵۰۱۱۳۲ تماس بگیرید.