پايان سرطان براي بيش از ۷۶۰۰ کودک
- ۲۶ اسفند ۹۹
- 1214 بازدید
- 0 دیدگاه
افزايش آمار بهبودي درکودکان محک، در يک سال گذشته:
بهبودي کودکان مبتلا به سرطان يکي از بزرگ‌ترين دستاوردهاي نيکوکاران اين سرزمين در ۳۰ سال فعاليت محک است. از اين رو به رسم هر سال، به مناسبت هفتم دي ماه، روز کودکان بهبوديافته از سرطان محک، خبر خوب بهبودي بيش از ۷۶۰۰ نفر از قهرمانان کوچک محک را تا پايان سال ۹۸ به اطلاع تمامي بيماران مبتلا به سرطان، خانواده‌هاي آنها، نيکوکاران، پزشکان، متخصصان و مردمان کشورمان مي‌رسانيم. سرطان، پايان زندگي نيست و کودکان بهبوديافته از سرطان، اين واقعيت را به اثبات رسانده‌اند. درست است که در شرايط حال حاضر، پيمودن مسير بهبودي کودکان مبتلا به سرطان سخت‌تر از گذشته شده است اما اين سازمان با پذيرش شرايط و ايجاد راهکار براي تغييرات هم‌راستا با تحولات پيش رو، اين راه پر چالش را طي مي‌کند. اميد داريم با حضور و حمايت نيکوکاران اين سرزمين، تخصص‌گرايي، خردجمعي و استفاده از تمام ظرفيت‌ها، شايسته‌ترين خدمات درماني و حمايتي را به کودکان مبتلا به سرطان سرزمين‌مان تا رسيدن آنها به روزهاي سلامتي ارائه کنيم.
محک از تمامي نيکوکاراني که دغدغه حمايت از کودکان مبتلا به سرطان را دارند و با نيت خيرخواهانه خود قهرمانان کوچکمان را در مسير مبارزه با سرطان همراهي مي‌کنند، سپاسگزار است؛ مسير درمان سرطان، مسيري طولاني است که پيمودن آن جز با حمايت نيکوکاران سرزمين‌مان ميسر نمي‌شود. اميدواريم با تداوم اين همراهي در آينده‌اي نه چندان دور بهبودي تعداد بيشتري از قهرمانان کوچک محک را به همگان مخابره کنيم.
در اين شماره از خبرنامه، شما را با ۶ نفر از کودکان بهبوديافته آشنا مي‌کنيم؛ به اميد آنکه بتوانيم سلامتي ۶ کودکي که روزانه به جمع خانواده محک اضافه مي‌شوند را جشن بگيريم.
از شکست سرطان تا ورود به تيم ملي شناي معلولان
مازيار، ۱۳ سال داشت که به بيماري سرطان مبتلا شد. پسر فعال و ورزشکاري که هرگز فکر نمي‌کرد درد زانويش به يک تومور بدخيم ختم شود. توموري که در مسير زندگي يک ورزشکار حرفه‌اي رزمي، ژيمناستيک و واترپلو مي‌توانست پايان آرزوها و موفقيت‌ها باشد اما آغازي شد براي يک تغيير. مازيار مي‌گويد: «پس از انجام آزمايش پاتولوژي در دو آزمايشگاه مختلف، پاسخ هر دو آزمايش شکستگي استخوان زانو بود. براي همين پايم را گچ گرفتند و عدم تحرک سه ماهه، موجب رشد و گسترش بيشتر بيماري شد. درست زماني که تومور تمام زانويم را درگير کرده بود، به دليل وخامت بيماري وارد مرحله شيمي‌درماني شدم. از سوي ديگر برداشتن استخوان زانو و استفاده از پروتز به جاي آن مؤثرترين شيوه درماني بود که متخصصان به ما معرفي کردند.»
مازيار سه دوره شيمي‌درماني سخت را پشت سر گذاشت و براي عمل جراحي خودش را آماده کرد، تا اينکه با خبر بدي رو به رو شد. او ادامه مي‌دهد: «پدرم در حال انجام مقدمات عمل جراحي بود ولي موضوعي که نمي‌دانستم چيست، حالش را دگرگون کرد؛ قرار شد براي مشورت به چند متخصص ديگر هم مراجعه کنيم. من دليل اين همه حال بد پدر و مادرم را نمي‌دانستم اما در همان عالم نوجواني فکر کردم، پزشکان از درمانم قطع اميد کرده‌اند. نگران آينده بودم و تا زماني که پدرم درخصوص آنچه پزشکان به او گفته بودند، با من صحبت نکرد، نگرانيم کمتر نشد؛ پزشکان گفته بودند استخوان مصنوعي يا پروتز ممکن است موجب عود مجدد بيماري شود. پدرم گفت براي درمان لازم است پايم را از دست بدهم. پدرم به گريه افتاد، من هم. نمي‌خواستيم اين اتفاق بيفتد اما چاره‌اي نبود؛ دلخوشي‌ام اين بود که از درد و رنج حاصل از بيماري سرطان نجات پيدا خواهم کرد. سرانجام پس از ۸ ساعت عمل جراحي، در دنياي جديدي چشم به جهان گشودم.»
مازيار به دليل وخامت بيماري مراحل اوليه درمان از جمله عمل جراحي را در استان محل سکونت‌شان به سرعت پشت سر گذاشت و در آن روزها بود که با محک آشنا شدند. به قول او، زندگي‌اش با آمدن محک تغيير کرد: «به جز هزينه‌هاي درمان و پاي مصنوعي که محک پرداخت کرد، من و خانواده‌ام به دلگرمي براي ادامه مسير نياز داشتيم. بايد يک نفر به ما مي‌گفت که زندگي تمام نشده و راه جديدي پيش روي‌مان قرار دارد؛ روانشناسان محک همين کار را کردند. کمکم کردند تا درسم را ادامه دهم و با وجود آنکه شرايط جسمي‌ام مثل قبل نبود، اما بار ديگر توانستم به دنياي ورزش برگردم.»
مازيار با اشاره به اين موضوع مي‌گويد: «اراده خوبي پيدا کرده بودم و با کمک خانواده‌ام، دوست روزهاي سختم شاهين ايزديار، قهرمان تيم ملي شناي معلولان ايران، زير نظر بهترين مربي آسيا آموزش ديدم و عضو تيم ملي شناي معلولان شدم. پس از مدتي با شرکت در مسابقات داخلي رکوردهاي مختلفي را ثبت و سپس به بازي‌هاي آسيايي راه پيدا کردم. شايد براي‌تان جالب باشد بدانيد من با شناگران عادي هم مسابقه دادم و توانستم رکوردهايم را جا به جا کنم.»
مازيار ده‌ها مدال طلا و نقره دارد و همچنان منتظر پايان کروناست تا بتواند دوباره به ميدان مبارزه برگردد. او پيش از پاندمي کرونا به کودکان مبتلا به سرطان تحت حمايت محک و مؤسسه کودکان مبتلا به سرطان استان خراسان که دچار نقص عضو مي‌شوند، با روايت خاطرات دوران درمان خود اميد و انگيزه مي‌داد. همچنين تا کنون تعدادي از اين کودکان را به مربي‌ها و تيم‌هاي مختلف ورزشي معرفي کرده تا آنها هم مثل او بتوانند به موفقيت برسند. او در پايان مي‌گويد: «در اين مسير افراد زيادي به من کمک کردند. خانواده خودم، خانواده‌ام در ورزش و خانواده‌ام در محک؛ من با حضورم در کنار کودکان مبتلا به سرطان موفقيت‌هايم را يک بار ديگر دوره مي‌کنم و با اين حساب جايي براي نااميدي باقي نمي‌ماند. از اين رو مي‌خواهم در روز جهاني معلولان اين پيام را به گوش افراد دچار اين عارضه برسانم که محدوديت در ذهن ماست و اگر آن را کنار بگذاريم هيچ کاري در اين دنيا نيست که نتوانيم انجام دهيم. اين تمام حقيقتي است که موجب شکل‌گيري تصوير جديدي از زندگي‌ام شد. تصويري که امروز شما از مازيار مشاهده مي‌کنيد.»
مازیار: من و خانواده‌ام به دلگرمی برای ادامه مسیر نیاز داشتیم. باید یک نفر به ما می‌گفت که زندگی تمام نشده و راه جدیدی پیش روی‌مان قرار دارد؛ روانشناسان محک همین کار را کردند. کمکم کردند تا درسم را ادامه دهم و با وجود آنکه شرایط جسمی‌ام مثل قبل نبود، اما بار دیگر توانستم به دنیای ورزش برگردم.
سرطان و عوارض آن هيچوقت از زندگي نااميدم نکرد
اکرم که در سه سالگي به سرطان مبتلا شد، خاطره چنداني از روزهاي درمانش ندارد اما مادرش براي او که حالا قهرمان مبارزه با بيماري است، همه چيز را تعريف کرده است. او مي‌گويد: «۳ ساله بودم که کبودي و قرمزي داخل چشم‌هايم، پدر و مادرم را نگران کرد. براي درمان آن به بيمارستان خاتم الانبيا مشهد مراجعه کردند و تومور در مراحل اوليه تشخيص داده شد. همان اول پزشکان گفتند جز تخليه چشم‌هايم راه ديگري ندارند. به هر ترتيب بود اين کار در ۴ سالگي‌ام انجام شد و پس از عمل جراحي به مدت سه ماه در بيمارستان بستري بودم و شيمي‌درماني شدم. من که خاطره‌اي از آن روزهايم ندارم اما مطمئنم پدر و مادرم حال و روز خوبي نداشتند چرا که فرزندشان رنج مبارزه با بيماري سرطان و نابينايي را با هم تجربه مي‌کرده است.»
اکرم از شيوه آشنايي والدينش با محک برايمان تعريف مي‌کند. ماجرا از اين قرار بوده که خانواده‌اش در حرم امام رضا(ع) طي صحبت با چندين نفر از زائران، با خدمات اين مؤسسه آشنا شدند. پس از آن به تهران آمده و با مراجعه به بيمارستان فارابي، تحت حمايت اين مؤسسه قرار گرفتند. او مي‌گويد: «مي‌دانيد که درمان سرطان چقدر سخت است. دغدغه بهبودي از يک طرف و از سوي ديگر پرداخت هزينه‌هاي دارو و درمان، خانواده‌ام را با مشکلات زيادي رو به رو کرده بود. پرداخت هزينه‌ها از سوي محک، که تا امروز نيز ادامه دارد، به من و خانواده‌ام کمک کرد تا بيشتر بر روي درمان بيماري متمرکز شويم تا دغدغه‌هايي ديگر. همچنين محک در پرداخت هزينه‌هاي تحصيلي نيز در کنارم بود. در اين بين اميد و انگيزه‌اي که روانشناسان در مشاوره‌هاي خود به من مي‌دادند باعث شد مسير زندگي‌ام را پيدا کنم. من با وجود مبارزه با سرطان و عارضه معلوليت هيچوقت نااميد نشدم. اين روزها دانشجوي رشته علوم تربيتي هستم و اگر نمي‌توانستم اضطراب ناشي از درمان بيماري سرطان را به کمک روانشناسان و مددکاران اجتماعي محک کنترل کنم، امروز در چنين جايي نبودم. يادم هست ابتداي بيماري روزهاي سختي را پشت سر گذاشتم و راستش را بخواهيد تمام کودکي‌ام روي تخت بيمارستان سپري شد. اما با کمک مادرم، محک و در سال‌هاي اخير، مؤسسه همکار محک در استان خراسان راهم را پيدا کردم. من فهميدم هيچوقت نبايد نااميد شد و بايد به جامعه ثابت کرد که با وجود معلوليت نيز مي‌توان فرد مفيد و شادي بود. معلوليت نبايد شما را از رسيدن به خواسته‌ها و آرزوهاي‌تان محروم کند.»
اکرم: می‌دانید که درمان سرطان چقدر سخت است. دغدغه بهبودی از یک طرف و از سوی دیگر پرداخت هزینه‌های دارو و درمان، خانواده‌ام را با مشکالت زیادی رو به رو کرده بود. پرداخت هزینه‌ها از سوی محک، که تا امروز نیز ادامه دارد، به من و خانواده‌ام کمک کرد تا بیشتر بر روی درمان بیماری متمرکز شویم تا دغدغه‌هایی دیگر
رابطه من با محک هيچ وقت قطع نشد
ميترا، فرزند بهبوديافته محک ۳۲ سال دارد. او از سه سالگي به نوعي از بيماري سرطان به نام تومور ويلمز (تومور شايع کليوي در کودکان)، مبتلا شد. پس از چندين بار مراجعه به پزشکان و متخصصان، عکس‌برداري و انجام آزمايشات متعدد، به دليل بدخيمي تومور يکي از کليه‌هايش را از دست داد. او مسير طولاني درمانش را برايمان روايت مي‌کند: «پس از انجام عمل جراحي، آزمايش‌هاي پاتولوژي نشان داد که تومور وارد گردش خونم شده و ريشه دوانده، از شهر محل سکونت‌مان، گنبدکاووس به قزوين آمديم تا رفت و آمدمان به تهران و بيمارستان شهداي تجريش آسان‌تر باشد. آن زمان مؤسسه خيريه محک شکل نگرفته بود. من و خانواده‌ام سختي‌هاي زيادي را تحمل کرديم. از طرفي رفت و آمد مکرر به تهران و از سويي ديگر فشارهاي روحي وارد شده، دغدغه درمان را دو چندان کرده بود. با اين حال اعضاي خانواده همگي کمک مي‌کردند تا روزهاي درمان سپري شود.»
ميترا به نقل از پزشک معالجش مي‌گويد: «بيماري که من به آن مبتلا شدم نوع بدخيم و نادري از تومور کليوي است که از هر ۱۰ هزار نفر يک نفر به آن مبتلا مي‌شود.»
با اين حال او زير نظر يکي از حاذق‌ترين پزشکان خون و آنکولوژي کودکان معالجه شد و خانواده‌اش در تمام مراحل درمان از ميزان بدخيمي و گسترش تومور آگاه مي‌شدند. فرزند محک ادامه مي‌دهد: «من خيلي کوچک و ظريف بودم و دکترم به خانواده‌ام هشدار داده بود که ممکن است داروهاي قوي مرا از پا در بياورد. بخصوص وقتي قرار شد همراه با شيمي‌درماني راديوتراپي هم صورت گيرد. با اين حال خانواده‌ام اميدشان را از دست ندادند و براي درمانم تلاش کردند. تا اينکه در سن ۵ سالگي قطع درمان شدم. اما براي انجام آزمايش‌هاي دوره‌اي هر از چندگاهي به بيمارستان شهداي تجريش مراجعه مي‌کردم که يک روز مددکار اجتماعي محک، مستقر در اين بيمارستان، نام مرا در ليست کودکان تحت حمايت اين مؤسسه قرار داد تا بتوانم از خدمات آن بهره‌مند شوم. آن روزها محک شکل امروز را نداشت و هنوز بيمارستان فوق‌تخصصي سرطان کودکان هم تأسيس نشده بود.»
میترا: هیچکس فکر نمی‌کرد میترای دیروز بتواند درس بخواند، شغل داشته باشد و در خانواده نقش مهمی را ایفا کند. من با کمک پزشک معالجم و خانواده بزرگ محک توانستم به جایگاهی که برای خودم متصور بودم دست یابم و امروز به شما میگویم که کودکان مبتلا به سرطان بیش از هر چیزی مستعد تلاش و کسب موفقیت در آینده هستند
حالا ۲۷ سال از آن روزها مي‌گذرد. ميترا پيش از شيوع کرونا، گاهي به محل درمانش، بيمارستان شهدا، سر مي‌زد و با مادران و پدران حاضر در راهروها و اتاق‌هاي بستري اين بيمارستان صحبت مي‌کرد. روايت داستان زندگي‌اش براي آنها، سبب مي‌شد تا با اميد و انگيزه بيشتري درمان فرزندانشان را پشت سر بگذارند. او اشاره مي‌کند: «اميد، صبر و اعتماد به پزشک معالج به من و خانواده‌ام کمک کرد تا بتوانيم روزهاي سخت درمان را سپري کنيم. پس از بهبودي رابطه من با محک قطع نشد. گرچه دوباره در سن ۷ سالگي آزمايش دوره‌اي نشان از عود مجدد بيماري، اين‌بار در ريه داشت اما بعد از انجام مراحل درمان و آخرين سي تي اسکن متوجه شديم بيماري ريشه‌کن شده است. اميد، صبر و دعاهاي مادرم خودش معجزه را برايمان رقم زد. من نيز براي قدرداني از خدا و نيکوکاران تصميم گرفتم به اندازه توانم به کودکان مبتلا به سرطان کمک کنم. ۱۵ قلک به نام خودم از محک گرفتم و در بين دوستان و آشنايان تقسيم کردم. بعد از پر شدن قلک‌ها خودم مي‌آيم و آنها را تحويل مي‌دهم. محک را به نيکوکاران معرفي مي‌کنم و به آنها مي‌گويم کودکان مبتلا به سرطان به حمايت‌شان نياز دارند. حتي در محل کارم استند بزرگي از اين مؤسسه نصب کردم و تا جايي که بتوانم خانواده‌هايي که فرزندشان با بيماري سرطان مبارزه مي‌کند را به اين مؤسسه معرفي مي‌کنم تا درمان کودکشان را براي رسيدن به بهبودي ادامه دهند. من مي‌دانم سرطان چه بار سنگيني را به زندگي تحميل مي‌کند. شايد اگر در بدو ابتلاي من به اين بيماري محک راه‌اندازي شده بود ما اين همه فشار اقتصادي و روحي را تحمل نمي‌کرديم.»
ميترا سال‌ها پس از بهبودي وارد دانشگاه شد و از آنجايي که محک فرزندانش را در مراحل مختلف زندگي رها نمي‌کند، کمک هزينه‌اي نيز براي تحصيل او در نظر گرفته شد. او اين روزها گريمور سينما و تئاتر است و در پروژه‌هاي سينمايي همچون خانه پدري به کارگرداني کيانوش عياري حضور داشته است. او درباره شغل امروزش مي‌گويد: «در کنار طراحي لباس و گريم، دوره حسابداري را پشت سرگذاشتم و وارد يک شرکت هواپيمايي شدم. پيش از آن هم براي مدتي بازارياب بودم و مصرانه آن را دنبال کردم. هيچکس فکر نمي‌کرد ميتراي ديروز بتواند درس بخواند، شغل داشته باشد و در خانواده نقش مهمي را ايفا کند. من با کمک پزشک معالجم و خانواده بزرگ محک توانستم به جايگاهي که براي خودم متصور بودم دست يابم و امروز به شما مي‌گويم که کودکان مبتلا به سرطان بيش از هر چيزي مستعد تلاش و کسب موفقيت در آينده هستند.»
فرزند محک در پايان با اشاره به ضرورت ارائه خدمات حمايتي در کنار درمان، به کودکان مبتلا به سرطان مي‌افزايد: «سازما‌ن‌هاي مردم‌نهاد نظير محک نقش بزرگي در زندگي کودکان مبتلا به سرطان دارند. از اتاق بازي گرفته تا ارائه مشاوره‌هاي مکرر و مؤثر به خانواده‌ها، ملاقات با هنرمندان، ورزشکاران و چهره‌هاي محبوب، قصه‌خواني و ديگر خدمات حمايتي اثر زيادي بر روي افزايش اميد به زندگي دارد. به نوعي در محک همه اقشار جامعه در کنار هم تلاش مي‌کنند تا يک کودک مبتلا به سرطان، تخت بيمارستان را به قصد رسيدن به آرزوهايش براي هميشه ترک کند و بهبود يابد.»
نترسيدن از سرطان راه مؤثر مبارزه با اين بيماري است
«متين»، فرزند بهبوديافته محک در ۱۳ سالگي به بيماري سرطان مبتلا شد. والدينش مانند تمام پدر و مادرهايي که فرزندشان به بيماري سرطان مبتلا مي‌شود، نگران واکنش پسرشان نسبت به اين بيماري بودند اما واکنش او به بيماري بسيار متفاوت‌تر از تصور خانواده‌اش بود. متين که ۴ سال با اين بيماري جنگيد، روايت داستان ابتلايش به سرطان را با اين جمله آغاز مي‌کند: «خرداد ماه بود، با پسربچه‌هاي ديگر، براي چيدن توت از درخت داخل پارک کنار خانه بالا رفتم و زماني که پايين پريدم ساق پايم به شدت درد گرفت. به خانه رفتم موضوع را با مادربزرگم در ميان گذاشتم و او مرهم سنتي زردچوبه و تخم‌مرغ را روي پايم امتحان کرد، اما درد با رسيدن شب بيشتر شد. فرداي آن روز براي عکس‌برداري به بيمارستان مراجعه کردم و نتيجه نشان داد استخوان پايم کاملا سالم است. سرانجام اين درد همه را نگران کرد تا اينکه پس از انجام آزمايش‌هاي متعدد بيماري تشخيص داده شد. اسمش را نمي‌دانستم اما هر چه بود، باعث شد تا براي ادامه درمان از شهسوار عازم تهران شويم.»
متین: زمانی که روزهای سخت درمان خودم را برای پدر یا مادری شرح می‌دهم، برق امید را می‌توانم در چشمهای‌شان مشاهده کنم. آنها من و تمام افراد بهبودیافته از سرطان را که میبینند با روحیه بهتری به درمان فرزندشان ادامه می‌دهند. من برای‌شان میگویم که چگونه با وجود بیماری سرطان زندگی کردم
او مي‌گويد: «به ياد دارم مادرم به دور از چشم من کتابي را مطالعه مي‌کرد. روزي که او براي خريد از خانه بيرون رفته بود، از روي کنجکاوي سراغ اين کتاب رفتم و با عنوان «مراقبت‌هاي ويژه از بيماران مبتلا به سرطان» رو به رو شدم. آنجا بود که نام بيماري‌ام را پيدا کردم، سرطان خون! اين موضوع را با خانواده در ميان گذاشتم و آنها در ميان نگراني‌هايشان، درباره اين بيماري برايم توضيح دادند.»
متين همان روز تصميم گرفت با تمام قدرت با اين بيماري مبارزه کند. گرچه اينجا اول راه همه نگراني‌هاي متين و خانواده‌اش بود. ۶ ماه قرنطينه به دليل پيوند سلول‌هاي بنيادي خون‌ساز هر فرد و خانواده‌اي را وارد چالش مبارزه با بيماري مي‌کند اما بيشترين نگراني او در اين مسير، ضعف سيستم ايمني حاصل از دريافت داروهاي شيمي‌درماني بود. و همين پايين بودن سطح ايمني باعث شد حدودا دو ماه در بيمارستان مفيد تهران بستري شود.
متين در کنار آن روزها لحظات هيجان‌انگيزي را هم تجربه کرده است. روزهايي که خاطراتش را ثبت کرده و هر از گاهي مرور مي‌کند. او ادامه مي‌دهد: «اولين روز بستري‌ام در بيمارستان مفيد جشني براي کودکان مبتلا به سرطان برپا شد و اين موضوع باعث شد نگراني‌هاي آن روز را از ياد ببرم. علاوه بر اين در اتاق بازي با کودکان و داوطلبان خوش مي‌گذراندم. اما در اين بين يکي از به يادماندني‌ترين روزها حضور در تمرين تيم پرسپوليس بود. گروهي براي بازي و شاد کردن کودکان مبتلا به سرطان به ديدنمان آمدند و من به يکي از اعضاي آن گروه گفتم خيلي دوست دارم يک روز در تمرين تيم پرسپوليس حضور داشته باشم. فرداي آن روز مرا همراه با مادرم به محل تمرين اين تيم بردند و به يادماندني‌ترين خاطره من از روزهاي درمان، آنجا ثبت شد. به خصوص آنکه خبر حضورم را هم در روزنامه پرسپوليس منتشر کردند.»
متين سرانجام در ۱۷ سالگي قطع درمان شد. ديگر روي پاي خودش ايستاده بود، تنها براي آزمايش‌هاي دوره‌اي از استان مازندران به تهران سفر مي‌کرد و پس از انجام مراحل درمان دوباره راهي خانه مي‌شد. تا روزي که خبر بهبودي‌اش را شنيد: «روزي که قطع درمان شدم، برخلاف هميشه دير به بيمارستان رسيدم شيفت پزشک معالجم تغيير کرده بود و پزشک ديگري گواهي قطع‌درمان را برايم نوشت. آن روز براي تشکر از پدر و مادرم با يک جعبه شيريني به خانه رفتم و خبر بهبودي‌ام را به آنها دادم. قدرداني از مادرم برايم بسيار مهم بود. چرا که او براي مراقبت از من شغلش را رها کرد و با وجود خواهر کوچک‌ترم ۶ ماه با من در قرنطينه بود.»
فرزند ۲۰ ساله محک، اين روزها در شرف تشکيل خانواده است. در مقطع کارشناسي رشته کامپيوتر تحصيل مي‌کند و پيش از شيوع کرونا براي ديدار با والديني که روزهاي سخت درمان بيماري فرزندشان را مي‌گذرانند به بيمارستان مفيد مراجعه مي‌کرد، او اميدوار است روزي که بيماري کرونا با جهان‌مان خداحافظي کرد باز هم بتواند براي ايجاد اميد و انگيزه به کودکان و خانواده‌ها پيشقدم شود. او در اين باره مي‌افزايد: «زماني که روزهاي سخت درمان خودم را براي پدر يا مادري شرح مي‌دهم، برق اميد را مي‌توانم در چشم‌هايشان مشاهده کنم. آنها من و تمام افراد بهبوديافته از سرطان را که مي‌بينند با روحيه بهتري به درمان فرزندشان ادامه مي‌دهند. من برايشان مي‌گويم که چگونه با وجود بيماري سرطان زندگي کردم، به تکواندو که ورزش مورد علاقه‌ام بود، ادامه دادم، مهارت‌هاي جديد آموختم، انگيزه داشتم و قوي بودم. از نظر من اميد و نترسيدن از سرطان راه مؤثر مبارزه با اين بيماري است.»
سرطان من را با دردهاي زندگي آشنا کرد
«من رنج زيادي براي زنده ماندن کشيدم و بايد فرد مفيدي در اين جهان مي‌شدم.» اين جمله «نعمت» کودک مبتلا به سرطان ديروز محک است؛ دانشجوي دکتري و باستان‌شناس ايراني که در حال حاضر درآلمان زندگي مي‌کند. «نعمت» ۸ ساله بود که درد شديدي بدنش را فرا گرفت و همين باعث شد مادرش او را نزد پزشک ببرد. بيماري او پس از مراجعه به دکتر جراح شهرستان قروه در استان کردستان، تشخيص داده نشد. سرانجام همان شب پدر با لمس شکم او غده بزرگي را در کنار کليه پسرش احساس کرد. اينجا درست نقطه‌اي بود که زندگي فرزند بهبوديافته محک براي هميشه تغيير کرد.
او مي‌گويد: «داستان از اين قرار بود، يک روز عادي، وقتي براي کار از خانه بيرون رفته بودم، درد شکم سراغم آمد. سريع خودم را به برادرم رساندم و او را از حالم با خبر کردم. کمي که گذشت به همراه مادرم به پزشک مراجعه کرديم و او به ما گفت که حالم خوب است. اما همان روز پدرم که از نگهباني معدن برگشته بود مرا در آغوش گرفت و متوجه تومور بزرگي کنار کليه‌ام شد. به اين ترتيب مرا به بيمارستان سنندج بردند و در آنجا جراحي شدم. مي‌گفتند اين غده به اندازه يک هندوانه کوچک است و ديگر کاري از دست هيچکس ساخته نيست. همه براي مرگ من خودشان را آماده کرده بودند، اما مادرم تسليم اين حرف‌ها نشد. او مرا به تهران برد و مراحل درمانم در بيمارستان بهرامي آغاز شد. آنجا بود که با مؤسسه خيريه محک آشنا شديم. در دفتر مددکار اجتماعي محک بيمارستان بهرامي، داوطلب مددکاري حضور داشت که فاکتورهاي مرتبط با درمان مرا پرداخت مي‌کرد. گاهي هم به مناسبت‌هاي مختلف جشن‌هايي توسط داوطلبان اين مؤسسه برايمان برگزار مي‌شد و ما مي‌توانستيم با خواندن شعر و دکلمه در آن مشارکت داشته باشيم. همين موضوع باعث دلگرمي بود. محک پشتيبان محکم آن روزهاي‌مان شد. راستش را بخواهيد وقتي کسي به بيماري سختي مبتلا مي‌شود از يک سو رنج بيماري و از سوي ديگر رنج فقر، زندگي و درمانش را تحت تأثير قرار مي‌دهد. من آن زمان از محک لبخندها و محبت‌هاي زيادي دريافت کردم.»
فرزند بهبوديافته محک در ادامه روايت مسير زندگي‌اش با فراز و نشيب‌هاي زيادي روبه‌رو شد. رفت‌و‌آمد به تهران براي او و خانواده‌اش سخت بود چرا که خانواده فرزندهاي ديگري نيز داشت و مادرش مي‌بايست از آنها نيز مراقبت مي‌کرد. پس براي اينکه با دغدغه کمتري درمانش را پشت سر بگذارد به نزديک‌ترين بيمارستان دولتي و دانشگاهي داراي بخش خون و آنکولوژي کودکان به محل سکونتش، يعني استان همدان، منتقل شد. سپس براي انجام عمل جراحي دوباره به تهران بازگشت و غده همراه با کليه از بدنش خارج و براي هميشه بهبود يافت. او ادامه مي‌دهد: «آن زمان که براي درمان به تهران سفر مي‌کرديم، جايي را نداشتيم و در اقامتگاه ستارخان محک زندگي مي‌کرديم. ترالي کتاب برايمان کتاب‌هاي مختلفي مي‌آورد، يکي از اين کتاب‌ها داستان زندگي هلن کلر بود. من با خواندن اين قصه انگيزه زيادي براي ادامه مسير زندگي‌ام پيدا کردم. بر خلاف کودکان روستا درس خواندم و براي اينکه بتوانم در مقطع کارداني درسم را ادامه دهم، محک همراهي‌ام کرد تا اينکه توانستم مدرک کارشناسي را در رشته کامپيوتر دريافت کنم.»
نعمت در سال آخر دانشگاه با خواندن کتاب کيمياگر و اثرات آن بر زندگيش تصميم به تغيير رشته گرفت و متوجه علاقه‌اش به باستان‌شناسي شد. علاقه‌اي که او را به سمت اين رشته کشاند و باعث شد پله‌هاي نردبان موفقيت را يکي پس از ديگري پشت سر بگذارد. فرزند محک مي‌افزايد: «با کسب رتبه ۱۷۰ در مقطع کارشناسي‌ارشد، در رشته باستان‌شناسي ادامه تحصيل دادم و با معدل بالا نيز فارغ‌التحصيل شدم. ديگر علاقه‌ام را پيدا کرده بودم. به عنوان استعداد درخشان در مقطع دکتري پذيرفته شدم و براي تکميل رساله‌ام به آلمان سفر کردم، همان موقع دعوت‌نامه کاوش ديگري در اختيارم قرار گرفت. خوشبختانه سال گذشته همزمان با شيوع کرونا مطالعات رساله‌ام تکميل شد، و از آن زمان مشغول کاوش در نزديکي مرز اتريش هستم.»
فرزند ۳۰ ساله و بهبوديافته محک با اين جمله داستان زندگي‌اش را به پايان مي‌رساند: «اگر به بيماري سرطان مبتلا نمي‌شدم، و با دردهاي زندگي آشنا نمي‌شدم شايد امروز در چنين جايگاهي نبودم. شايد درس نمي‌خواندم و به عنوان يک فرد موفق هم شناخته نمي‌شدم. من رنج زيادي براي زنده ماندن کشيدم و مي‌خواستم فرد مفيدي در اين جهان شوم.» او اين روزها رابطه‌اش را با محک قطع نکرده، پيش از شيوع کرونا در برخي از جشن‌هاي محک حضور يافته و براي کودکان مبتلا به سرطان در خصوص موفقيت و رسيدن به خواسته‌ها و آرزوها سخنراني مي‌کرد تا انگيزه و روحيه لازم براي ادامه مسير زندگي را پيدا کنند.
نعمت: اگر به بیماری سرطان مبتلا نمی‌شدم، و با دردهای زندگی آشنا نمی‌شدم شاید امروز در چنین جایگاهی نبودم. شاید درس نمی‌خواندم و به عنوان یک فرد موفق هم شناخته نمی‌شدم. من رنج زیادی برای زنده ماندن کشیدم و میخواستم فرد مفیدی در این جهان شوم
مديريت زندگي را از سرطان ياد گرفتم
«بيماري سرطان ديدگاه مرا نسبت به زندگي تغيير داد و باعث شد از تک‌تک لحظاتم لذت ببرم، اميدوار زندگي کنم، قدردان باشم و از داشته‌هايم مراقبت کنم. در خصوص بروز بيماري در فرزندانم گوش به زنگ باشم و آنها را هر از چندگاهي براي انجام آزمايش‌هاي دوره‌اي نزد پزشک معالج ببرم. به جرأت مي‌گويم اگر خودم در گذشته بيماري سرطان را پشت سر نگذاشته بودم، امروز نمي‌توانستم زندگي را به اين شکل مديريت کنم و به آرامش برسم.» اين‌ها جملات «ندا»، فرزند محک است که در ۱۴ سالگي به بيماري سرطان مبتلا شد و يک سال بعد، با انجام عمل پيوند، ۱۸ جلسه شيمي‌درماني و پرتودرماني، بهبود يافت. او در مسير مبارزه با بيماري‌اش فراز و نشيب‌هاي زيادي را تجربه کرده که آنها را اينگونه برايمان روايت مي‌کند: «من در کودکي روزهاي سختي را پشت سر گذاشتم. در دو سالگي پدرم ما را ترک کرد و براي هميشه از ايران رفت. من ماندم، مادرم و خانه مادربزرگ. تا اينکه استخوان دستم ورم کرد و درد شديدي بدنم را فرا گرفت. پس از مراجعه به پزشک و انجام آزمايش‌هاي متعدد و نمونه‌برداري، بيماري «سرطان استخوان» تشخيص داده شد.»
ندا با اينکه روحيه قوي و اميدواري داشت اما باز هم از ريزش موهايش به شدت ناراحت شده بود. البته معقتد است نگراني مادرش به مراتب از نگراني او بيشتر بود: «آن روزها مادرم از من مراقبت مي‌کرد و يکي از بزرگ‌ترين دغدغه‌هايش پرداخت هزينه‌هاي درمان بيماري بود. براي يک دختر، اگر قرار باشد زيبايي‌اش را حتي براي کوتاه‌مدت از دست بدهد، يک سال هم يک سال است. اما براي بزرگترها، سرطان بيماري سخت‌تري است و دغدغه پرداخت هزينه‌هاي درمان قبل از هر موضوع ديگري زندگي را تحت تأثير قرار مي‌دهد. ما خيلي خوشحاليم که آن زمان با محک آشنا شديم تا نگراني مادرم کم شود و روزهاي سخت بيماري را پشت سر بگذاريم.»
فرزند ۲۳ ساله محک که اين روزها خودش مادر شده و نگراني‌هاي مادرانه را بيش از پيش درک مي‌کند، ادامه مي‌دهد: «مراحل درمان بيماري‌ام در محل سکونت‌مان، استان اصفهان، شروع شد و پايان يافت. من با اينکه در اين استان درمان شدم اما تحت حمايت محک بودم و به خاطر دارم که اين مؤسسه جشن‌هاي متعددي را براي کودکان مبتلا به سرطان اصفهان برگزار مي‌کرد. از من نيز براي شرکت در اين مراسم دعوت مي‌شد و خيلي خوش مي‌گذشت.»
ندا: برای یک دختر، اگر قرار باشد زیبایی‌اش را حتی برای کوتاه مدت از دست بدهد، یک سال هم یک سال است. اما برای بزرگترها، سرطان بیماری سخت‌تری است و دغدغه پرداخت هزینه‌های درمان قبل از هر موضوع دیگری زندگی را تحت تأثیر قرار می‌دهد. ما خیلی خوشحالیم که آن زمان با محک آشنا شدیم
فرزند ۲۳ ساله محک، به آموزش مهارت در روزهاي درمان بيماري‌اش اشاره مي‌کند و مي‌گويد: «از آنجايي که در مراحل درمان بيماري پزشک معالج توصيه کرده بود، به مدرسه نروم و تنها براي امتحانات آخر سال مراجعه کنم، براي اينکه سرگرم باشم کلاس‌هاي مختلف خصوصي از جمله زبان، آموزش آرايشگري، طراحي و نقاشي را شرکت کردم. در ۱۵ سالگي و پس از بهبودي همراه با ادامه تحصيل، آرايشگري را نيز ادامه دادم و ۳ سال بعد نيز ازدواج کردم. اکنون مادر دو فرزندم و تصميم دارم تا بزرگ شدنشان از آنها مراقبت کنم و به کار ديگري مشغول نشوم.»