کودک کوچک محک، راوی بزرگ مبارزه

گفتگویی با پادکست‌ساز کوچک محک و اهل شهر سنندج:

بسیاری از آثار ادبی و هنری حاصل تجربه‌های زیسته دشوار پدیدآورندگان آن آثار است. پس تعجبی ندارد که در بین کودکان مبتلا به سرطان محک با تعداد زیادی استعداد نوشکفته مواجه شویم؛ زهرا، یکی از این استعدادهاست. دختری از کردستان که روایت مبارزه با بیماریش را تبدیل به ابزار این مبارزه کرده است. به بهانه روز ادبیات کودک و نوجوان پای حرف‌های زهرا و مادرش نشستیم. مادر زهرا روزی را به یاد می‌آورد که متوجه شد زهرا را باردار است: «به دلیل درگیری من با تومور شکمی و جراحی‌های پس از آن، پزشکان گمان نمی‌کردند من مجددا بتوانم فرزندی داشته باشم اما زهرا پس از این دوره به دنیا آمد. زهرای من برای خانواده ما یک کودک عادی نیست، او یک هدیه است و من با این وضعیت مادر زهرا شدم.»

او با بیان اینکه زهرا در خانواده‌ای اهل مطالعه بزرگ شده است ادامه می‌دهد: «دخترم قبل از مدرسه رفتن استعداد خاصی داشت و علاقه‌مند به خواندن و نوشتن بود و با اینکه زبان مادری‌اش کردی است تنها از طریق دیدن برنامه‌های تلویزیون به فارسی مسلط شد. زهرا حتی در کلاس اول دبستان به خواندن کتاب‌های شعر روی آورد که برای سن و سالش سخت بود و نوشتار کردی که املاء سختی دارد را به راحتی در کلاس اول می‌خواند و در هفت، هشت سالگی شروع کرد به نوشتن داستان‌های تخیلی. خواهران زهرا با او فاصله سنی زیادی دارند و از او بزرگ‌تر هستند، آن‌ها به هر مناسبتی برای زهرا کتاب می‌خریدند و او به مطالعه بیشتر تشویق می‌شد.»

زهرا مانند بسیاری از کودکانی که در سنین پایین به مطالعه روی می‌آورند، به وقت حرف زدن از کلمات و ترکیباتی استفاده می‌کند که از کسی به سن او انتظار نمی‌رود. زهرا برای ما تعریف می‌کند که علاقه‌اش به کتاب از چه زمانی آغاز شده است: «من از کودکی به مطالعه و نوشتن علاقه داشتم اما چون سواد نداشتم نمی‌توانستم هر زمان که بخواهم کتاب بخوانم تا اینکه به مدرسه رفتم و خواندن و  نوشتن را آموختم و از آن به بعد اشتیاق من به ادبیات بیشتر شد و انگار به هدفم رسیدم. من علاقه‌ای نداشتم که قبل از خواب برایم کتاب قصه بخوانند چون دوست دارم سریع بخوابم اما دوست دارم که خودم قصه تعریف کنم. حتی خواهرم که کنارم می‌خوابید برایش داستان‌های زیادی می‌گفتم بدون اینکه به موضوع داستان از قبل فکر کرده باشم؛ من قصه‌گوی بداهه هستم.»

براساس بررسی‌های صورت‌گرفته از سوی واحد خدمات حمایتی محک، واکنش‌های کودکان و خانواده‌ها به هنگام آگاهی از بیماری کودک بسیار متنوع و گوناگون است. یکی از خدمات ارائه شده توسط روانشناسان و مددکاران اجتماعی محک، کمک به کودکان و خانواده‌ها در برابر ضربه اولیه آگاهی است. بیماری زهرا در ده سالگی تشخیص داده شد و حالا دو سال از درمان او می‌گذرد. زهرا چگونه متوجه شد که بیماریش چیست و واکنشش به این آگاهی چه بود؟ مادرش می‌گوید: «زهرا دختر باهوشی است و به همین خاطر پدرش مخالف آگاهی او نسبت به بیماری‌اش بود. اما من می‌خواستم دخترم را قوی بار بیاورم برای همین در ماه اولی که در بیمارستان بستری بود در جواب قولی که زهرا از من گرفت که واقعیت ماجرا را برایش تعریف کنم به او گفتم که قول می‌دهم در کنارش باشم و از زهرا خواستم من را کمک کند و صبور باشد چون این بیماری قابل درمان است. بعد دخترم به دفتر پرستاری رفت و به پرستارانش گفت من می‌دانم که چه بیماری‌ای دارم اما به مادرم، خانواده‌ام و تمام شما پرستاران قول می‌دهم که از پس این بیماری بربیایم.»

مادر زهرا ادامه می‌دهد: «هفته دومی که زهرا در بیمارستان بستری بود به توصیه پزشکانش باید ملاحظات زیادی را انجام می‌دادم؛ نباید به او نزدیک می‌شدم، نباید زهرا را می‌بوسیدم و… . از دخترم در همان زمان فیلمی دارم که به او می‌گویم زهرا یعنی می‌شود من یک روز تو را در آغوشم بفشارم و بغلت بگیرم و ببوسم؟ زهرا با همان سرمی که در دست داشت گفت مامان جان دوره بیماری من تمام می‌شود، دوران دارو و دردم تمام می‌شود و یک روز دکتر می‌آید و من را صدا می‌کند که زهرا می‌دانی تو امروز قطع درمان می‌شوی و آن روز است که ما با یکدیگر جشن خواهیم گرفت.»

در حال حاضر با توجه به شرایط پاندمی کرونا، بهره‌گیری از مشاوره از راه دور، به یک روش مهم در میان روان‌شناسان سراسر جهان بدل شده است؛ مؤسسه خیریه محک و بخش مددکارروان‌شناسی نیز از این روش استفاده می‌کنند. تا قبل از شیوع بحران کرونا، مشاوره تلفنی، صرفاً برای خانواده‌هایی در نظر گرفته می‌شد که امکان حضور در محک را به سبب بُعد مسافت یا دلایل جسمانی و… نداشتند، اما در شرایط همه‌گیری ویروس کرونا، مددکاران اجتماعی و روانشناسان روش مشاوره تلفنی از راه دور خود را گسترش داده است تا بتوانند، ضمن رعایت پروتکل‌های ستاد مبارزه با کرونا، رسالت خود را نیز به انجام رساند و سطح خدمات‌رسانی خود را به کلیه بیماران تحت حمایت محک در سراسر ایران، گسترش دهد. مادر زهرا که در پذیرش بیماری دخترش از مشاوره‌های مددکاران اجتماعی و روان‌شناسان محک کمک گرفته بود، چنین به خاطر می‌آورد: «محک دو سه کتاب معرفی کرده بود و زمانی که همسرم از محک به خانه آمد همراهش چند کتاب آورد. به ما توصیه کرده بودند با خواندن این کتاب‌ها آگاهی بیشتری درخصوص اینکه بهتر است زهرا چه تغذیه‌ای داشته باشد و چگونه با او برخورد کنیم که با آرامش درمانش را ادامه دهد کسب کنیم. من تمام مطالب را مطالعه کردم و کمک زیادی به من شد و واقعا برای ما خوب بود.»

از سال گذشته زهرا اقدام به ضبط پادکستی با موضوع زندگی‌اش کرده و تا کنون چند شماره از آن را منتشر کرده است. این پادکست انگیزشی از جانب زهرا به تمام مبتلایان به سرطان تقدیم شده است و با محوریت امید و مقاومت در برابر سختی‌ها تهیه می‌شود. از زهرا درباره این پادکست سوال می‌کنیم. او می‌گوید: «نام پادکستم  hope moni  یعنی امید مُنی است. دلیل انتخاب این نام این است که نام دیگری که در خانواده دارم مونیکو است و خلاصه آن را مُنی کردم و شد مُنی هُپ. من وقتی که متوجه بیماری‌ام شدم امید و انگیزه‌ام افزایش یافت چون آگاهم که این بیماری هم تمام می‌شود و من با آن خواهم جنگید و مشکلات برطرف خواهد شد. من درقسمت اول پادکستم این داستان‌ها را آورده‌ام تا شنوندگانم بدانند من نیز سختی کشیده‌ام و آنان را درک می‌کنم.»

زهرای ۱۲ ساله که قهرمان مبارزه با بیماریش است برای خانواده‌ها هم توصیه دارد و می‌گوید: «از والدین بیماران خواهش می‌کنم که واقعیت را به کودکانشان بگویند تا مطلع شوند. چون اگر واقعیت را  ندانیم، ذهن کنجکاومان بیدار می‌شود و نمی‌دانیم چه چیزی به سراغ ما آمده و از اینکه دروغ بشنویم ناراحت می‌شویم. اما اگر وضعیتمان را بدانیم و به آن آگاه باشیم با امید و انگیزه روند درمان را ادامه می‌دهیم تا بیماری را شکست دهیم چون دوست داریم زندگی شیرینی داشته باشیم. ما باید با روحیه با سختی‌ها مبارزه کنیم. بیماری ما چه یک ماه باشد و چه یک سال سختی‌های خودش را دارد و ما باید روحیه داشته باشیم تا با سختی‌ها روبرو شویم. باید قدر زندگی و نفس کشیدنمان را بدانیم و جوری زندگی کنیم که انگار فردایی وجود ندارد. به خودمان عشق بورزیم، بخندیم و شاد باشیم. در دنیا فقط یک نفر مثل ما وجود دارد و آن خودمان هستیم.»

به امید روزی که همه کودکان محک و این سرزمین با تن و روانی سلامت عشق بورزند و بخندند و شاد باشند.