در مسیر مبارزه با سرطان تنها نبودم

گفتگو با فرزند دارای معلولیت محک که در رشته گرافیک تحصیل می‌کند:

هشت سالی می‌شود که «مرضیه» سرطان را شکست داده است. او در ۳ ماهگی به بیماری رتینوبلاستوم (سرطان چشم) مبتلا شد. خانواده‌اش از همان ابتدای تشخیص به بیمارستان فوق‌تخصصی سرطان کودکان محک مراجعه کردند و تحت حمایت مؤسسه قرار گرفتند. درمان بیماری به سرعت آغاز شد ولی در همان بدو شروع، قهرمان کوچک‌مان یکی از چشم‌هایش را از دست داد؛ با وجود آنکه روزهای بسیار سختی بود اما مرضیه در آینده ثابت کرد که بسیار قوی‌تر از سرطان و عوارض حاصل از آن است. او از تلاش برای رسیدن به آرزوهایش حرف می‌زند و داستانش را از جایی آغاز می‌کند که پس از سه سال مبارزه با سرطان، برای اولین بار، خبر بهبودی‌اش را شنید: «نخستین ماه‌ها و سال‌های زندگیم با سرطان گذشت ولی از روزی که پزشک خبر بهبودی‌ام را اعلام کرد، همه چیز رنگی دیگر کرفت. من و خانواده‌ام هیچ وقت فکر نمی‌کردیم قرار است دوباره وارد میدان مبارزه با سرطان شویم تا اینکه ۹ سال بعد از بهبودی همه چیز از اول شروع شد.»

مرضیه تیر ماه ۱۳۸۹ پدرش را از دست داد. هنوز در شوک، اضطراب و ناراحتی این اتفاق تلخ بود که اینبار بیماری سرطان در استخوان دستش ظاهر شد. او می‌گوید: «خانواده درگیر سوگ پدرم بودند و همین باعث شد تا با تأخیر درمان آغاز شود. یکی از دست‌هایم به شدت درگیر شده بود. همراه با مادرم برای دومین بار به محک آمدیم. با تشخیص پزشکان، پس از انجام یک جراحی، ۲ ماه درمان با داروهای شیمی‌درمانی قوی برایم تجویز شد. اما در نهایت چاره‌ای جز قطع دستم نبود.»

مادر مرضیه این بار با بحران جدیدی مواجه شده بود. از دست دادن یک دست برای کوچک‌ترین عضو خانواده‌اش آنقدر دردناک بود که ابتدا به این کار رضایت نمی‌داد. با پیگیری روانشناسان و مددکاران اجتماعی محک زمینه‌های لازم برای پذیرش این موضوع در او ایجاد شد اما در این مدت، بیماری، خود را به ریه‌های مرضیه رساند: «تا زمانی که مادرم رضایت دهد تا جراحی شوم، تومور به اندازه ۲ سکه وارد ریه‌ام شد. همین باعث شد تا یک سال دیگر هم مهمان محک باشم.»

مرضیه اهل قم است و این مدت با مادرش در اقامتگاه محک ساکن بود. او که ۳ سال پس از عود مجدد دوباره بهبودیافته می‌گوید: «در کودکی می‌دانستم به خاطر بیماری یک چشم ‌و یک دستم را از دست داده‌ام. همیشه به خودم امیدواری می‌دادم که این بیماری خوب می‌شود و من می‌توانم به زندگی عادی برگردم. اگر از پرستارهای قدیمی محک بپرسید به شما می‌گویند با چه امید و انرژی مثبتی به مبارزه با بیماری پرداختم. اما در ۱۲ سالگی و پس از بهبودی با محدودیت‌ها و مشکلات متعددی رو به رو شدم. روانشناسان، مددکاران اجتماعی محک و خانواده‌ام گام به گام این مسیر سخت را با من طی کردند. آنها به من آموختند که با همه این محدودیت‌ها باید روی پای خودم بایستم. همین باعث شد این روزها دانشجوی رشته گرافیک باشم. رشته‌ای که اغلب انسان‌ها برای تحصیل در آن به دو دست و بینایی کامل نیاز دارند. من معتقدم با دیگر افراد جامعه هیچ تفاوتی ندارم و به اندازه آنها باید برای رسیدن به آرزوهایم تلاش کنم. آنها هم مشکلاتی دارند و هیچ انسانی در این جهان صد در صد کامل نیست.»

عدم نیاز به دیگران، بزرگ‌ترین موفقیت من است

فرزند محک تمام کارهایش را با وجود فقدان یک دست و یک چشم خودش انجام می‌دهد. او بزرگ‌ترین موفقیتش را عدم نیاز به دیگران برای انجام کارهای شخصی‌اش می‌داند. موفقیتی که معتقد است وجود مؤسسه خیریه‌ای به نام محک در آن مؤثر بوده است. مرضیه می‌گوید: «محک از کادر درمان گرفته تا روانشناسان و مددکاران اجتماعی مرا به مبارزه تشویق و ترغیب کردند. آنها در تمام طول این مسیر علاوه بر حمایت‌های روانی، با پیگیری‌های مرتبط به پرداخت هزینه‌های درمانی و هزینه‌های دیگر مانند تهیه پروتز، همراهم بودند. یادم هست آنقدر محیط محک خوب بود که در طول زمان بستری‌ام در آن روحیه خوبی داشتم. در اتاق‌های بازی با دیگر کودکان مبتلا به سرطان ارتباط برقرار می‌کردم و می‌دانستم تنها نیستم.»

مرضیه در پایان پیشنهادهایی برای کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان دارد و ادامه می‌دهد: «این روزها وقتی به گذشته خودم فکر می‌کنم یک دختر بسیار قوی می‌بینم. خدا را شاکرم که می‌توانم برای رسیدن به خواسته‌هایم تلاش کنم. دوست دارم به کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان بگویم امیدشان را از دست ندهند. من این روزها به افرادی که به هر نوع بیماری مبتلا می‌شوند توصیه می‌کنم روحیه و انگیزه خودشان را حفظ کنند. به آینده فکر کنند و از همین امروز آن را بسازند. من را ببینید با همه محدودیت‌های ظاهری، تصمیم دارم در آینده‌ای نزدیک ورزش والیبال یا ژیمناستیک را دنبال کنم. چیزی که همه می‌گوید نمی‌شود. اما من می‌خواهم غیرممکن‌ها را به ممکن تبدیل کنم.»

مرضیه، یکی از ۹۱۹۴ کودک بهبودیافته محک است که مسیر مبارزه با سرطان را با دانش و تخصص پزشکان آنکولوژیست در سراسر ایران و با همراهی نیکوکاران محک در سراسر کشور به سلامتی طی کرده‌است. او با پیروزی در این مسیر سخت ثابت کرده است که «پایان خوش فقط در قصه‌ها نیست».