رویکرد علمی و تخصصی به مددکاری برای حمایت از کودکان مبتلا به سرطان

سرپرست مددكاري مؤسسه خيريه محك تصريح كرد:

آن زمان كه متوجه مي‌شوي فرزندت به سرطان مبتلا شده است، خبرش چنان بر شانه‎‌هايت سنگيني مي‌كند كه مجالي براي تصميم‌گيري درست نخواهي داشت.

همين لحظه است كه نگاه مهربان يك همراه اميد را در دلت جاري مي‌كند و لبخند را بر لبانت مي‌نشاند. مددكار، همان همراه است كه در مؤسسه خيريه محك از ابتداي ورود خانواده كودك مبتلا به سرطان تا آن لحظه كه قطع درمان مي‌شود يا حتي زماني كه خبر از دست رفتن كودكش را مي‌شنود، لحظه‌اي كنار نمي‌نشيند و همدم شادي و غم آنها است. شغل مددكار و اخلاق حرفه‌ای او اقتضا مي‌كند كه همواره در كنار مددجو باشد تا با تدابیر تخصصی، مشاوره مددکاری و فعالیت‌های حرفه‌ایش مرهمي بر زخم‌هاي بیمار و خانواده باشد. مددكاران اجتماعي از چنان اهميتي برخوردارند كه ميلاد اميرالمؤمنين(ع) در تقويم به آنها اختصاص يافته است. به همين مناسبت با ندا دادخواه، سرپرست واحد مددكاري مؤسسه خيريه محك به گفتگو نشستيم و از دغدغه‌های مددكاري و ويژگي‌هاي اين حرفه پرسيديم. ۲۱ مددكار موظف و تعداد زیادی مددكار داوطلب در محک در كنار كودكان مبتلا به سرطان و خانواده آنها ايستاده‌اند تا کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سرطان را بهبود بخشند.

با توجه به نياز کودک و خانواده، مددكاري در محك تفكيك شده است. قسمت اصلي، بخش اداري است كه هر نيروي جديد مددكاري كه وارد محك مي‌شود ابتدا با فعاليت اين بخش آشنا مي‌شود، سپس متناسب با ويژگي‌هاي شخصي و توانايي‌هايي كه دارد و بر حسب نیاز به بخش‌هاي مختلف مددكاري راهنمايي مي‌شود. مددكار روزكار، مددكار شب‌كار، مددكار اورژانس، مددكار آنكولوژي و مددكار اقامتگاه و مددکار اداری از جمله مددكاران فعال در محك هستند.

مشكلات گروه مددكاران با توجه به ویژگی‌های این حوزه، پیچیدگی‌های خاص خود را دارد. چرا كه مراجع ما كودك مبتلا به سرطان است كه روند درمان سخت و طولانی در پیش دارد. بنابراين در وهله اول بايد بتواند با کودکان و خانواده‌هايي كه قوميت‌هاي مختلف، مشکلات خانوادگی گوناگون و آسیب‌های اجتماعی متفاوتی تجربه کرده‌اند، به بهترین شیوه ارتباط برقرار کند. بايد فرهنگ و آداب و رسوم ايران را بشناسد و حتي با فرهنگ سوگ اقوام مختلف آشنا باشد. از طرف ديگر بايد نيازسنجي و اولويت‌بندي كارها را به سرعت انجام دهد. مداخله در بحران نيز ويژگي ديگر مددكاران اجتماعي در محك است. محك جزو معدود مؤسساتي است كه مددكار همراه با تيم درماني فعاليت مي‌كند كه در نتيجه مددكار بايد درباره درمان، عوارض درمان و واكنش نسبت به دارو نيز اطلاعاتي داشته باشد. فراموش نكنيد درمان سرطان کودک یک درمان چندوجهی است که تنها در صورت ارتباط متقابل گروه‌های چند تخصصی چون پزشکی، پرستاری، مددکاری، روانشناسی، روانپزشکی، حمایتی و غيره می‌تواند به مؤثرترین شیوه تحقق یابد.

برگزاری کنگره‌های علمی و تخصصی بین‌المللی که به طور مستمر در فعالیت‌های بخش خدمات حمایتی قرار دارد بخشی از نگاه تخصصی و علمی محک به مقوله مددکاری است تا با به اشتراک گذاشتن دانش و تجربه با مجامع علمی-تخصصی ملی و بین‌المللی در مسیر ارتقای خدمات به کودکان عزیزمان گام برداریم.

براساس گفته‌هاي شما مي‌توان گفت كه مددكار در محك، اولين فردي است كه كودك مبتلا به سرطان و خانواده‌اش با او در ارتباط است.

دقيقاً. بنابراين حالت چهره و نحوه برقراری ارتباط مددكار محك براي ما بسيار مهم است تا بتواند آرامش و انرژي را به خوبي به كودك مبتلا به سرطان و خانواده‌‌اش انتقال دهد. واحد مددکاری در کنار واحد روانشناسی فعالیت م‌کند و بیشترین ارتباط را با کودک و خانواده دارند. خانواده كودك مبتلا به سرطان با لبخند مددكار آرامش مي‌گيرد و راحت‌تر مي‌تواند با بيماري فرزندش كنار بيايد. در محك مي‌گوييم «اينجا اميد ادامه دارد» و مددكار اجتماعي تلاش مي‌كند تا اين موضوع را محقق سازد. وقتی خانواده‌ای با خبر بیماری سرطان فرزندش مواجه می‌شود با یک بحران ابتدایی که به شکل‌هاي گوناگون انکار، اضطراب، خشم، آشفتگی و… بروز می‌یابد روبرو می‌شویم. وظیفه بخش مددکاری است که در این برهه همراه کودک و خانواده تا مرحله پذیرش پیش رود تا روند درمان در سریع‌ترین و کاراترین شکل ممکن پی گرفته شود. همچنین خانواده در مسیر درمان نیاز به دریافت کمک‌های مالی و حمایتی برای تأمین هزينه‌های درمان و نیز حفظ کیان خانواده و کیفیت زندگی والدين، کودک بيمار و سایر فرزندان دارد که بخش مددکاری مدیریت این موضوع را به عهده دارد.

نیازسنجی در خصوص انواع خدمات مورد نیاز گروه هدف از وظایف مهم این بخش است و مؤسسه بر اساس این نیازها است که به برنامه ریزی برای تولید عواید و نحوه خدمت رسانی می‌پردازد.

ما هيچ گونه محدوديتي براي تيم مددكاري در محك نداريم. هر بيماري كه تحت حمايت مؤسسه خيريه محك قرار مي‌گيرد، شامل خدمات محك مي‌شود. مددكار در ابتداي ورود كودك با خانواده او مصاحبه‌اي انجام مي‌دهد و شرايط خانوادگي و روانشناختي خانواده را مورد بررسي قرار مي‌دهد. مهم اين است كه بيمار به تنهايي در نظر گرفته نمي‌شود بلكه شرايط پدر، مادر و فرزندان سالم خانواده نيز بررسي مي‌شود. مددكار نيازسنجي لازم را به شکلی همه جانبه و جامع انجام مي‌دهد و تعيين مي‌كند تا از این طریق نيازهاي دارويي، رفاهي و حمايتي كودك مبتلا به سرطان و خانواده‌اش تأمين ‌شود.

بخشي از كار ما پيگيري كارهاي درماني كودكان است. به عنوان مثال بيماري كه براي بخشي از درمان خود به پزشكي خارج از بيمارستان نيازمند است را به پزشك مربوطه ارجاع مي‌دهيم. يا زمينه اسكان بيماران شهرستاني را در اقامتگاه محك و يا در مسافرخانه‌هاي طرف قرارداد و اسكان بيماران پيوند شده را در اقامتگاه محک در محدوده ستارخان تهران فراهم مي‌كنيم. در صورت نیاز هزينه اياب و ذهاب بيماران نيز پرداخت مي‌شود.

از طرف ديگر مددكاري محك با دانشگاه‌ها و مؤسسات خيريه ديگر نيز تعاملات بسياري دارد و به منظور ارتقاي دانش مددكاران كنگره‌هاي متنوعي برگزار مي‌كند.

حمايت ما از كودك مبتلا به سرطان هيچ زماني به پايان نمي‌رسد. در حقیقت اگر فردی زیر ۱۶ سال مبتلا به سرطان شود نوع سرطان او سرطان کودک محسوب می‌شود و لذا تا هر سنی که درمان ادامه یابد تحت حمایت محک خواهد بود و خدمات حمايتي حتی پس از قطع درمان نيز ادامه مي‌يابد و ما تلاش مي‌كنيم بيماران تحت پوشش محك را از منظر ارائه خدمات درماني، تحصيلي، ازدواج، اشتغال و غيره حمايت كنيم.

مددكاران مستقر ما، داوطلب هستند. داوطلبان را آموزش مي‌دهيم. در حال حاضر مددكاران داوطلب در ۱۰ بيمارستان در تهران، و ۱۵ بيمارستان در شهرستان‌ها كه بخش خون و آنكولوژي كودك دارند مستقر هستند. البته بايد بگويم كه مددكاران محك خدمات خود را در ۳۲ بيمارستان دانشگاهي و دولتي در سراسر ايران ارائه مي‌دهند ولي در ۲۵ بيمارستان مددكار مستقر داريم. مؤسسه خيريه محك تلاش مي‌كند تا از این طریق خدمات درماني و حمايتي در سراسر کشور به طور عادلانه توزيع شود و دسترسی کودک و خانواده به خدمات محک در سراسر ايران تسهیل شود.

داوطلبان با هماهنگی بخش مددکاری در زمينه تحصيل و آموزش كودكان مبتلا به سرطان نيز فعاليت مي‌كنند. محك به دنبال حفظ كيفيت زندگي كودكان تلاش كرده است تا مدرسه محك و ترالي كتاب را همراه بيماران سازد. در اين مسير مدرسه محک مطابق با اصول سازمان آموزش و پرورش فعالیت خود را با حضور معلمان داوطلب براي كودكان علاقه‌مند و آنهايي كه شرايط جسماني مناسبي دارند شكل گرفته است كه حفظ تعامل کودک تحت درمان با فضای آموزشی مدرسه و جلوگیری از ترک تحصیل کودک به دلیل طولانی بودن فرآیند درمان و همچنین تقویت مهارت‌های زندگی در وی و خانواده‌اش هدف اين مدرسه است. ترالي كتاب هم با كتاب‌هاي متنوع به اتاق‌هاي بستري مي‌رود و علاوه بر پر كردن اوقات فراغت كودكان و خانواه آنها، با توزيع كتاب براي ايجاد انگيزه به آن‌ها تلاش مي‌كند.

همانطور كه گفته شد کمک به خانواده جهت یادگیری مهارت‌های مدیریت و کنترل بحران و آگاهی دادن به آنها درباره بیماری کودک و سازگاری و انطباق با تغییرات ناشی از بیماری از مهم‌ترين آموزش‌هاي مددكاران به خانواده‌هاست. همچنين به مناسبت‌هاي مختلف مذهبي مراسم مولودي و عزاداري براي خانواده‌ها برگزار مي‌شود. با كمك داوطلبان محك نيز فعاليت‌هاي هنري كه زمينه اشتغال فكر را فراهم مي‌كند برگزار مي‌شود به عنوان مثال كارگاه سفال براي پدران يا تهيه زيورآلات، بافتنی و خیاطی براي مادران در سال‌هاي گذشته برگزار شده است. حتي در بسياري موارد والدين كودكان مبتلا به سرطان به كمك گروه والدين داوطلب كودكان محك آمده و در تهيه شيريني براي مراسم آنها را همراهي كرده‌اند.

محك از سال ۲۰۰۰ به عضويت کنفدراسیون والدین کودکان مبتلا به سرطان درآمده است و از آن زمان تاكنون گروه والدين داوطلب كودكان در محك شكل گرفته است. اعضاي اين گروه والديني كودكان مبتلا به سرطان هستند كه يا كودكشان قطع درمان شده و يا فوت شده است. اين افراد با توجه به داشتن تجربه، می‌توانند بهترین راهنما برای والدینی باشند که به تازگی متوجه بیماری فرزندشان شده‌اند. به اعضاي گروه در فواصل زمانی مشخص و طی برگزاری جلساتی با بخش روانشناسی و مددکاری، آموزش‌های لازم در خصوص مشکلات والدین، نحوه برخورد والدین با بیماری و نحوه برخورد کودک با بیماری داده می‌شود و تلاش مي‌شود تا از طريق حمايت‌هاي گروه والدين داوطلب كودكان محك شرايط پذيرش بيماري توسط خانواده‌ها تسهيل شود.

در مددكاري ۳ جشن اصلي شروع سال تحصيلي، پايان سال تحصيلي و شروع تابستان هر سال برگزار مي‌شود كه معمولا نزديك به ۴۰۰ كودك مبتلا به سرطان و قطع درمان در اين جشن‌ها حاضر مي‌شوند. هر ماه نيز براي كودكان متولد آن ماه كه در بيمارستان اقامت دارند تولد گرفته مي‌شود. همچنين گروه‌هاي داوطلب به مناسبت‌هاي مختلف ملي و مذهبي در محك حاضر شده و برنامه‌هاي شاد و مفرحي را براي كودكان مبتلا به سرطان برگزار مي‌كنند. هدف ما در محك آن است كه خانواده‌ها و كودكان مبتلا به سرطان شادمانه‌تر فرآيند درمان را طي كرده و آرزوي آنها از بودن يا نبودن به چگونه زيستن در آينده تغيير كند.