خانواده کودک مبتلا به سرطان مددجوی ثانویه مددکار اجتماعی است

دکتر محمد حسین جوادی گفت: آن طور که باید حمایت از همراه بیمار را در نظام سلامت جدی نگرفتیم و خانواده بیمار تقریبا رها شده است. به ویژه در خصوص بیماری سرطان، خانواده‌ی بیمار مددجوی ثانویه ماست.

پنل «توانبخشی روانی ـ اجتماعی کودکان مبتلا به سرطان» در سومین روز «کنگره دوسالانه بین‌المللی انکولوژی کودکان (یادبود پروفسور پروانه وثوق)» در روز جمعه مورخ ۲۸ اردیبهشت ماه در محل مؤسسه محک برگزار شد.

لیلا استادهاشمی مدرس مددکاری اجتماعی در ابتدای این نشست درباره مداخلات مددکاران اجتماعی برای مراقبت از خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان سخن گفت و افزود: سرطان کودکان پیامدهای اجتماعی، روانی و اقتصادی را به بیمار و خانواده تحمیل می‌کند و می‌تواند کیفیت زندگی کودک و خانواده را تحت تأثیر قرار دهد.

وی ادامه داد: از سوی دیگر با توجه به آسیب‌پذیری کودکان مبتلا به سرطان و تاب آوری پایین آنان، مسائل حقوقی، قانونی و … شرایط را برای خانواده‌ها سخت‌تر می‌کند. در فرهنگ ما مانند فرهنگ‌های دیگر مراقبت از کودکان در دوران بیماری بر عهده‌ی مادر است؛ بنابراین بیشترین دشواری‌ها را مادر خانواده متحمل می‌شود.

این مدرس مددکاری اجتماعی با بیان این‌که اگر حمایت از مراقبان –خانواده‌ی کودک مبتلا به سرطان- مغفول واقع شود، پیامدهای این غفلت را در مراقبت از کودک می‌بینیم عنوان کرد: بنابراین باید هم‌زمان با مراقبت‌های تسکینی از بیمار، مراقبت از مراقبان -خانوادگی و حرفه‌ای- را مد نظر قرار دهیم.

وی با اشاره به اختلالات پیش آمده برای کودکان مبتلا به سرطان توضیح داد: وقتی بیماری سرطان بروز می‌یابد اختلال در عملکرد کودک -تحصیلی، تعامل با همسالان، روند رشد و …- رخ می‌دهد. کودک عضوی از نهاد خانواده است و زمانی که بیماری سرطان در کودکی از یک خانواده بروز می‌کند، می‌توانیم انتظار داشته باشیم پیامدهای بیماری بر والدین و خواهر و برادر او نیز قابل مشاهده باشد؛ حتی گاهی شرایط به گونه‌ای پیش می‌رود که سلامتی والدین به خطر می‌افتد.

استادهاشمی بیان کرد: در ایران علی‌رغم این‌که هزینه‌های درمان توسط مؤسساتی مانند محک و … پرداخت می‌شود اما خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان همچنان با مسائل مالی درگیر هستند. همچنین بسیاری از درمان‌ها ممکن است در بیمارستان خصوصی قابل انجام باشد که هزینه‌بر است.

وی افزود: تأمین خدمات درمانی و جانبی برای کودکان مبتلا به سرطان می‌تواند هزینه‌های زیادی را بر دوش سرپرست خانواده‌هایشان بگذارد، به همین دلیل گاهی والدین ممکن است به خاطر مسئولیت‌هایی که در قبال فرزند بیمارشان دارند، شغلشان را از دست بدهند و یا درآمدشان به شدت کاهش یابد؛ بنابراین باید منابعی برای کاهش پیامدهای روانی و اجتماعی مراقبان –خانواده‌ی کودک مبتلا به سرطان- از سوی مددکاران اجتماعی شناسایی شود.

این مددکار اجتماعی با بیان این‌که مددکاران اجتماعی با توجه به رویکرد سیستمی عمل می‌کنند، گفت: مددکاران اجتماعی تلاش می‌کنند تا تمرکزشان نه تنها معطوف به کودک مبتلا به سرطان شود، بلکه او را به عنوان عضوی از نهاد خانواده ببینند و ابعاد روانی-اجتماعی را در کنار پیامدهای فیزیکی بیماری سرطان در نظر بگیرند.

وی با اشاره به برنامه‌های درمانی مددکاران اجتماعی برای کودکان مبتلا به سرطان توضیح داد: فرایند مداخلات مددکاری اجتماعی در تمام مراحل درمان -اعم از غربالگری، ارزیابی، طرح درمان و اجرای آن برای کودکان مبتلا به سرطان- ادامه می‌یابد.

 به گفته دکتر استادهاشمی، مددکاران اجتماعی در مرحله‌ی ارزیابی، مواردی مانند نیازهای روانی اجتماعی بیمار و خانواده، سختی‌ها و فشارهای مالی خانواده پس از تشخیص بیماری، نیازهای سلامتی مراقبان و سایر اعضای خانواده، شناخت شبکه‌های حمایت اجتماعی و بانک منابع اجتماعی، وضعیت بیمه‌ای، باورهای فرهنگی و مذهبی، نیازهای سایر اعضای خانواده، شناسایی تعارض بین زوجین و … را بررسی می‌کنند.

وی با تأکید بر آموزش خود مراقبتی به والدین کودکان مبتلا به سرطان از سوی مددکاران اجتماعی بیان کرد: اگر قرار باشد سرطان کودک پیامدهای جبران ناپذیری را بر سایر اعضای خانواده تحمیل کند مددکاران اجتماعی باید آن را شناسایی کرده و تلاش کنند تا چارچوبی را طراحی کنند که وقتی کودک از مرکز درمانی دور می‌شود، بتواند از ابعاد مختلف زندگی‌اش لذت ببرد.

دکتر استادهاشمی در پایان گفت: مددکاران بخشی از اعضای تیم مراقبت تسکینی و حمایتی هستند و در مدیریت بحران‌هایی مانند جلسات اخبار بد(بد نیوز) حضور دارند.

تأکید بر نگاه ریکاوری مدل به توان‌بخشی کودکان مبتلا به سرطان

برای توان‌بخشی کودکان مبتلا به سرطان می‌توان نگاهی مبتنی بر ریکاوری مدل داشت؛ یعنی تنها توجهمان به خروجی بیماری نباشد بلکه بیماری را به صورت یک فرایند طولانی مدت ببینیم که به شکل فردی است و باید با توجه به ویژگی‌های هر بیمار، برای آن برنامه‌ی توانبخشی طراحی شود.

وی افزود: سیستم‌های حمایتی مانند سازمان‌های مردم‌نهاد خیریه و دولت می‌توانند کمک کنند تا بیمار مسیر درمانش را به خوبی طی کند؛ بنابراین باید نگاهی همه جانبه برای حمایت از کودکان مبتلا به سرطان وجود داشته باشد.

وی با اشاره به برنامه‌های توانمندسازی برای کودکان و نوجوان مبتلا به سرطان گفت: گروه‌های حمایتی باید به کودکان و نوجوانان کمک کنند تا آنان بتوانند افکار خود را بیان کنند. همچنین شایسته است گروه‌های حمایتی با معلمان کودکان مبتلا به سرطان هماهنگی ایجاد کنند تا این کودکان بتوانند با کمترین مشکل در کلاس‌های مدرسه شرکت کنند.

همراه بیمار را در نظام سلامت جدی نگرفتیم

هم‌اکنون وضعیت مددکاران اجتماعی دولتی به این شرح است که: ۲۰۰ مددکار اجتماعی در ۶۸ بیمارستان دولتی فعالیت می‌کنند. مجموعه‌ای از برنامه‌های درمانی جامع وجود دارد که براساس آن خدمت‌رسانی می‌شود و البته برخی از برنامه‌های درمانی نیز به صورت ویژه بر حوزه‌ی سرطان تمرکز دارد. این برنامه شامل مداخلات دو ساله  است. مدیریت موردی بیمار، ارزیابی، آموزش، مشاوره، پی‌گیری، بازدید از منزل، خدمات حمایتی اجتماعی اقتصادی و … از جمله این مداخلات است.

مددکاران اجتماعی معمولا مجموعه‌ای از مداخلات خرد و ارتباطی و … را برای کودکان مبتلا به سرطان طراحی می‌کنند. از میان ۷۲ هزار بیمار مبتلا به سرطانی که در سال ۱۴۰۲به مراکز درمانی مراجعه کردند ۹۲ درصد ایرانی و ۸ درصد از اتباع بودند.

بیماری سرطان می‌تواند بر نقش‌های زناشویی، رابطه والد و فرزندی، عملکردهای تحصیلی، شغلی و برنامه‌های معمول و … تأثیر بگذارد؛ بنابراین مداخله در ارائه خدمات باید به صورت جامع باشد زیرا مسائل و مشکلات متفاوت است.

بر اساس پروتکل‌های جامع درمانی، ۵۸ درصد از کسانی که به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند نیاز به حمایت‌های اقتصادی دارند؛ اما در خصوص بیماری سرطان باید گفت که ۷۷ درصد از بیماران نیازمند حمایت هستند، چون سرطان زلزله‌ای است که ابعاد مختلف اجتماعی ـ روانی را در زندگی افراد به وجود می‌آورد و باید حمایت‌های یکپارچه از بیماران انجام گیرد.

با توجه به اینکه بیماری سرطان همه زوایای زندگی فرد را دگرگون کرده و تمام اعضای خانواده را درگیر می‌کند، استراتژی حمایتی باید متمرکز بر ارائه خدمات یکپارچه باشد. باید شرایط تحصیلی، اقتصادی، اجتماعی و … بیمار در نظر گرفته شود چون اسم سرطان برچسبی ایجاد می‌کنند که فرد و خانواده را تهی کرده و گاهی حتی توانایی‌های بیمار ممکن است نادیده گرفته شود.

در بخش‌های دولتی خانواده بیمار تقریبا رها شده‌اند و باید در سیاست‌گذاری‌ها، خانواده بیمار در نظر گرفته شوند. به ویژه درباره بیماری سرطان، خانواده بیمار مددجوی ثانویه است. همچنین اکنون بسته حمایتی از بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد و اگر این بسته توسعه یابد می‌تواند تأثیرگذاری خدمات مددکاری اجتماعی را بیشتر کند.

مداخلات مددکاری اجتماعی در مؤسسه محک چگونه است؟

نازنین حاجی اله‌یار، سرپرست مددکاری اجتماعی محک نیز در ادامه درباره وظایف مددکاران اجتماعی در حوزه توان‌بخشی سخن گفت و افزود: طراحی برنامه برای توان بخشی بیمار، شناسایی نیازها و شبکه‌های حمایتی بیمار، ارتباط با شبکه حمایتی و خانواه بیمار، افزایش تاب‌آوری بیمار و به‌روزرسانی برنامه توان‌بخشی بر اساس شرایط بیمار از جمله این وظایف است.

به گفته وی، در گذشته فعالیت مددکاران اجتماعی بیشتر منطبق بر نیازهای فیزیکی بیمار بود اما از دهه ۹۰ با ورود مددکاران اجتماعی به جلسات درمان چندتخصصی، تغییر و تحولاتی در فرایند توان‌بخشی بیماران رخ داد.

وی با بیان اینکه اصلی‌ترین فعالیت‌های مددکاران اجتماعی برای بیماران محک درباره تحصیل، اشتغال و بازگشت به اجتماع است یادآور شد: از سال گذشته در محک برنامه درمانی در حوزه تحصیل تدوین شد که بر اساس پی‌گیری مددکار اجتماعی، علت ترک تحصیل بیمار شناسایی و بعد براساس آن تلاش می‌شود کودک به تحصیل بازگردد. از سوی دیگر تعامل مضاعف با پزشک باعث می‌شود که مددکار اجتماعی از شرایط بیمار بیشتر مطلع شده و با مدرسه کودک نیز در ارتباط باشد.

وی ادامه داد: هنوز در برخی از فرهنگ‌ها سرطان به عنوان یک بیماری مسری شناخته می‌شود و ممکن است از حضور کودک در مدرسه جلوگیری شود. همچنین در شناسایی عوامل بازگشت به تحصیل ممکن است گاهی بیمار به روانشناسان ارجاع داده شود.

حاجی‌اله‌یار با بیان اینکه در مؤسسه محک ۲۲ هزار کودک مبتلا به سرطانِ محصل تحت حمایت هستند، افزود: از این تعداد پیگیری وضعیت تحصیل۱۵۷۰۰ بیمار از سال گذشته انجام شده است و تلاش شده که به تحصیل بازگردند.

وی با بیان اینکه بیماران تومور مغزی نیز مراجعات بیشتری به مددکاران دارند بیان کرد: این بیماران علاوه بر عوارض جسمی، محدودیت‌های متفاوتی هم دارند. طی سه ماه گذشه از ۱۶۱۳ بیمار، ۲۱۳ بیمار عوارضی داشتند که به خاطر بروز آن، از سوی بخش مددکاری اجتماعی حمایت خاص‌تری دریافت کردند.

۹۲ درصد از بیماران مبتلا به سرطان انگلستان به هنر درمانی دسترسی دارند

دکتر علی زاده‌محمدی نیز در بخش پایانی این کارگروه با اشاره به مزایای استفاده از روش هنر درمانی برای توان‌بخشی کودکان مبتلا به سرطان عنوان کرد: هنر ابزاری‌ست که در دسترس است و می‌توان از آن در سریع‌ترین زمان برای بهزیستی روانی استفاده کرد.

وی با طرح این سوال که آیا هنر به ذات شفابخش است؟ گفت: ما قوایی به نام تصور و تخیل داریم که سریع‌ترین استعداد از نظر حرکت و قدرت است و به شیوه‌های مختلفی می‌توان از آن استفاده کرد. من مقاله‌ای با نام هنرمند و بیماران روان نوشته‌ام و در آن به این موضوع اشاره کرده‌ام که فاصله‌ی بین هنرمند و بیماران اعصاب و روان بسیار نزدیک است و مشابهت آنان از این جهت است که هر دو قدرت خیال‌پردازی دارند و تفاوتشان در این است که هنرمند، بیماری روانی است که می‌تواند استعدادش را به صورت نظام‌مند به کار گیرد.

وی در ادامه به مزایای استفاده از هنر درمانی پرداخت و بیان کرد: بر اساس تحقیقی، ۹۲ درصد از بیماران مبتلا به سرطان انگلستان به هنر درمانی دسترسی دارند. تحقیق دیگری نشان می‌دهد هیچ درمانی جذاب‌تر و اثربخش‌تر از هنر درمانی برای بیماران مبتلا به سرطان نیست.

وی در پایان گفت: در دوران کرونا هم از شیوه‌ی هنر درمانی بسیار استفاده شده است. با استفاده از نقاشی، مجسمه‌سازی و … می‌توان امید، معنای زندگی و بودن در گروه را در کودکان مبتلا به سرطان ایجاد کرد.